Sie sagen Zwang dazu
"Sie sagen Zwang dazu"
22 Monate im Leben von Martin, einem mutigen Autisten
Das Drama begann in der letzten Aprilwoche des Jahres 2000.
Martin begann sich die Unterlippe blutig zu beissen. Es kam über ihn und uns wie aus heiterem Himmel. Hilfe suchend begaben wir uns in die nächst größere Klinik.
Für die Wundbehandlung wurden wir an die Zahn- und Kiefer Chirurgie verwiesen.
Die Ärzte dort bemühten sich nach Kräften. Sie leisteten hervorragende Arbeit indem sie Martin Kunststoffschienen auf den Zahnreihen anpassten, um den Zähnen die Schärfe zu nehmen. Die Schienen wurden auch hinten erhöht um zu verhindern, daß sich vorne der Biß schließt.
Gleichzeitig wurde die Psychiatrie informiert um die " Autoaggression" unter Kontrolle zu bekommen. Man setzte zwei Mittel ein ich nenne sie mal B und C. Martins Aggression
( Zerbeißen der Unterlippe ) konnte nicht gestoppt werden. Hier möchte ich auch erwähnen den großen Einsatz des Oberarztes der Psychiatrie.
Es verging kein Tag ohne daß er uns in der Zahnabteilung besuchte. Ich sage uns, weil meine Frau und ich rund um die Uhr bei Martin waren um zu verhindern, daß er mit seinen Händen die verbliebene Unterlippe zwischen die Zähne schob und krampfartig zubiß.
Martin wurde ans Bett fixiert, doch dies allein reichte nicht, da der Zwang unheimliche Kräfte freilegt. Meine Frau und ich warfen uns in der Not auf unseren Sohn um ihn zu halten, damit ihm der Arzt das Mittel B spritzen konnte, doch die Wirkung hielt nie lange an.
Martin wurde sodann in die Psychiatrie verlegt. Ich blieb bei ihm, da ich mit seinem Verhalten vertraut war. Meine Frau begab sich nach Hause, um das Laptop zu holen. Martin schreibt seit sieben Jahren über " Gestützter Kommunikation" kurz FC ( facilitated communication ) genannt.
Er schrieb: DER LEASINGGURT TESTET DIE NERVEN MEINES VATERS.
Er meinte damit meine Versuche schnell vom für mich aufgestellten Notbett zu kommen, um sein zwanghaftes Verhalten zu verhindern. Trotz Fixierung gelang es ihm, da er unheimlich schnell und beweglich ist. Große Unterstützung erhielt ich auch vom Klinikpersonal und den Ärzten.
Doch die Mittel B und C halfen nicht. Mittel A, das er bei uns zu Hause vorher schon eingenommen hatte wurde abgesetzt. Die Ärzte vermuteten, daß Mittel A die Mittel B und C beeinträchtigen könnte in ihrer Wirkung. Meine Bemühungen Martin am Beißen zu hindern hatten Erfolg. Aber nun suchte sich der Zwang die Zunge. Diese schwoll stark an, Martin bekam den Brei nicht mehr geschluckt.
Er wurde von nun an in eine andere Abteilung verlegt und über Nasensonde ernährt. Er bekam Infusionen, man probierte das Mittel D, doch auch dies half nichts. Der Zwang ging wieder auf den Rest der Unterlippe. Von ihr wurden ca. 1cm abgestorbenes Gewebe entfernt.
Tag und Nacht war ich bei Martin, ja sogar zum Essen verließ ich sein Zimmer nicht. Jeden Morgen darauf hoffend, daß eine Besserung eintritt. Doch sein Zustand verschlechterte sich weiterhin.
Martin über FC : OHNE MITTEL A IST KEINE HEILUNG MOEGLICH.
Der zuständige Oberarzt stimmte nach ausführlichen Gesprächen zu. Martin war nach Einsetzen von Mittel A und Mittel D und C und zweier anderer Mittel soweit hergestellt um nach sieben Wochen Klinik nach Hause zu können.
Nach vier Wochen (zu hause), in denen es aufwärts ging unterstützt von guten Zivis, bekam Martin einen Rückschlag. Mit Blaulicht ging es in die Zahnklinik. Beide Innenseiten der Wangen waren zerbissen. Kompliment an die Zahnärzte, denn sie nähten zusammen was zu nähen war.
Heute weiß ich warum der Rückschlag kam. Das ganze Drama begann wieder von vorn.
Martin in der Abteilung Psychiatrie.
Dort kam man an Grenzen. Martin verlegt in eine andere Klinik, zusätzlich betreut von meiner Frau. Ich mußte wieder zur Arbeit. Das Klinikpersonal fiel aus allen Wolken, überfordert. Nach eineinhalb Wochen die nächste Klinik mit Mittel A,D,C und zweier anderer Mittel hoch dosiert.
Bevor Martin dort im Krankenwagen eintraf, teilte man mir mit. " Wir kennen das, wenn andere nicht mehr weiterwissen schickt man die Kinder zu uns". Als man Martin sah und die hoch dosierten Mittel vernahm war man geschockt. " So etwas hatten wir noch nie". Martin war in dieser Klinik oft allein. Ein junger Arzt mit viel Einfühlungsvermögen betreute ihn. Dieser Arzt war in punkto Autismus der Kompetenteste, den ich in einer Klinik traf. Martin war sechs Wochen in der Klinik, man versuchte die Mittel zu reduzieren, ohne Erfolg.
Martin begann sich wieder auf die Zunge zu beißen, der Zwang verstärkte sich. Man konnte Martin nicht dort behalten, da die Klinik nicht für solche Extremsituationen eingerichtet ist. Martin wurde wieder in die " Erste Klinik" verlegt unter der Bedingung, daß sein Vater zur Unterstützung kommt. Für mich verständlich. Martin kam an mit Kunststoffschienen als Beißschutz, Mundknebel, Lederhandschuhen, Lederstulpen und einem Eishockeyhelm.
Gut gerüstet, denn in der abgebenden Klinik hatte man Erfahrung im mechanischen Schutz. Unter Leitung eines Prof. , der auch im ärztlichen Beirat des Bundesverbandes " Hilfe für das autistische Kind" mitarbeitet unternahm man einen Versuch mit dem Mittel E.
Nach diesem Versuch war Martin so überdreht, daß er sich zu zwei Drittel seitlich die Zunge durchbiß. Die Zunge wurde von den Kieferchirurgen wieder angenäht. Vier Tage später erneut Durchbeißen der Zunge. Dies konnte geschehen, da die Zunge durch das viele kauen hart und geschwollen war. Großer Dank an die Chirurgen und ihren Chef Herrn Prof. Sch.
Wenn Martin und ich Gelegenheit fanden, arbeiteten wir am Laptop.
Martin schrieb: DIE MITTEL MACHEN MICH VERRÜCKT.
ES IST EIN ZWANG ICH KANN DIE GRENZEN NICHT FINDEN.
Ich teilte dies dem Oberarzt mit. Daraufhin wurde mir erklärt, daß ein 14 jähriger hier nicht mitzureden habe. Hier wissen nur die Ärzte was zu tun ist.
Einige Male machte ich den Arzt aufmerksam auf Martins Mitteilungen. Martin beschrieb die Situation mit dem Zwang auch einer Psychologin in einer anderen Klinik, die auch mit FC arbeitet. Auch dies teilte ich dem OA mit. Ich bekam immer nur die Antwort " Sie sagen Zwang dazu".
In dieser schweren Zeit hatten wir noch Unterstützung von Benedikt, einem Studenten mit einem wundervollen Charakter und einem tollen Mitgefühl für Martin. Ohne ihn hätte ich es wahrscheinlich nicht geschafft.
Mitte November 2000 war der Krankenhausaufenthalt zu Ende. Ärztlicherseits teilte man uns mit man hätte alles versucht. Es konnte nicht ein einziges Medikament gefunden werden, das Martin half. "Eine geeignete Pflegeeinrichtung für die weitere Betreuung von Martin läßt sich deutschlandweit derzeit nicht finden". Mit dieser Aussage und einem Angebot Martin bei erneuter Notwendigkeit einer operativen Versorgung in eine Dauernarkose ( 4 Wochen) zu legen, wurden wir nach Hause entlassen.
Wir kämpften weiter. Mit Unterstützung lieber Menschen, die uns in dieser Situation nicht hängen ließen. Mit Hilfe einer Sozialstation, tollen Zivis, einer Familienhelferin und unserem Kinder und Jugend - Psychiater Dr. B., einem Arzt, wie es ihn leider nur zu selten gibt. Denn er ist einer, der über das Bewusstsein verfügt über den Tellerrand hinauszuschauen. Einer der nicht DOGMATISCH GEFESSELT IST wie Martin sich ausdrückt.
Dr. B. meinte geben wir Martin doch etwas gegen Zwang, wenn Martin schreibt es wäre Zwang. Martin bekam ein Mittel gegen Zwang, nennen wir es mal Mittel F.
Es wurde eingeschlichen, die Dosis langsam erhöht. Plötzlich wurden Martins Zwänge noch stärker. Wir gingen an den PC.
Martin schrieb: "DAS MITTEL IST GUT NUR DIE DOSIS IST ZU HOCH".
Wir befolgten die Anweisungen von Martin und er hatte recht, das Mittel F brachte uns weiter. Martin teilte uns über FC mit wie das Mittel zu dosieren ist. Martins Nerven waren weiterhin in starkem Aufruhr, aber der Zwang sich zu beißen ließ nach. Weitere Hilfe brachte uns der Besuch bei einem Heilpraktiker. Nach diesem Besuch benötigte Martin das Notfallmedikament, nennen wir es mal Mittel G, das uns in der Klinik mitgegeben wurde nicht mehr.
Mit Martins Hilfe begannen wir nun die verschiedenen hoch dosierten Mittel aus seinem Körper auszuschleichen. Martin bekam sogenannte extrapyramidale Störungen, Schlundkrämpfe, Körperzittern usw. Dagegen half uns Mittel H., das wir von Dr. B. verordnet bekamen. Vor allem das Mittel C machte uns arg zu schaffen. Dem zu schnellen Absetzen von Mittel C hatten wir wahrscheinlich auch den Rückschlag Mitte Juli zu verdanken.
Martin meinte zu dem Mittel: ES GAUKELT MIR DINGE VOR DIE GAR NICHT DA SIND.
Im März 2001 hatte ich die schwerste Entscheidung meines Lebens zu treffen.
Martin teilte uns per FC mit "ICH BRAUCHE DIE SCHIENEN AUF MEINEN ZÄHNEN NICHT MEHR".
Aber die Schienen waren doch unsere " Lebensversicherung". Halfen sie doch seinen Biß zu entschärfen. Einige Male wurden sie von den Zahnärzten einzementiert, da sich der Zement durch Nahrung, Getränk und Speichel auflöste. Mit Martin und Zivi Jochen auf dem Rücksitz fuhr ich durch die Gegend um mir klar zu werden was zu tun ist. Ich werde diese Fahrt nie vergessen. Mit Jochen diskutierte ich das " Für und Wider".
Ich vertraute Martin, wir entfernten die Schutzschienen. Es ging gut, Martin hatte wieder mal Recht behalten. Ein Zivi meinte mal: " Was würde passieren wenn du einmal nicht auf Martin hörst?". Was würde passieren? Martin würde sicherlich mit der Zeit aufhören mit mir zu schreiben, denn was bringt ihm das Schreiben, wenn er nicht ernst genommen wird.
Am Vatertag im Mai 2001 bekam Martin zum letzten mal Mittel C. Das Gegenmittel H. konnten wir erst im Oktober absetzen, was Dr. B. verwunderte.
Martin's Versuch es im August rauszunehmen scheiterte. Er teilte uns nach einer Reduzierung mit, daß es noch zu früh ist. Ich möchte hier noch mitteilen, daß Martin nach der letzten Gabe von Mittel C. das Lachen wieder erlernte. Januar 2002: Martin hat nur noch die Mittel A und F, beides Mittel die von Dr. B. verordnet wurden + homöopathische Tropfen. Februar 2002: Martin teilt mit, daß er Mittel F nicht mehr benötigt, wir sind wieder einen "Schritt" weiter. Das " Absetzen" des Medikamentes übernimmt wiederum Martin, er schreibt uns wie es für ihn am Besten ist, er erkennt wann und wieviel reduziert werden soll. Martin trägt immer noch mechanischen Schutz, doch sind wir nach wie vor zuversichtlich, mit unseren Helfern diesen Weg zu meistern.
Was fällt mir ein, wenn ich über diese vergangenen Monate nachdenke?
14 Wochen habe ich Martin in der Klinik betreut Tag und Nacht, habe die Konzepte der Ärzte mitgetragen. Jeder der Psychiater wollte Martin helfen, sie haben sich alle Mühe gegeben. Das Internet ist voll von Hilfe Suchenden, alles sucht nach Ärzten die helfen können.Die Autisten werden mit Medikamenten vollgepumpt. Die Zwänge lassen sich aber nicht bremsen.
Was weiß die Wissenschaft über Autismus?
Ich lese Statistiken von Professoren wieviele Autisten in % " Geistig behindert" wären. Junge Eltern werden nach Hause geschickt mit Diagnosen. " Frühkindlicher Autismus vom Grad einer erheblichen Intelligenzminderung" usw. Autisten beurteilt und zum Teil schon nach kurzer Zeit verurteilt.
Ist sich jeder Arzt bewusst was er hier tut.
FC wird angezweifelt. Man kann sich nicht vorstellen, daß jemand schreiben kann, der sich anders verhält auf Grund von Nervenproblemen.
Martin konnte sich mitteilen über FC. Seine Mitteilungen wurden ernst genommen. Zwar nicht in der Klinik, aber zu Hause. Was wäre passiert, wenn Martin nicht schreiben könnte? Hätte ihn der 4- wöchige Tiefschlaf geheilt? Wie wäre es weitergegangen ?
Sind Sie als Leser dieses Artikels sich bewusst was hier vor sich gegangen ist? Hören Sie bitte mal in sich hinein.
Ich maße mir nicht an, Autismus zu verstehen. Obwohl ich mich seit 13 oder 15 Jahren damit befasse, kann ich sicherlich nur Teile davon verstehen.
Mein Wissen habe ich in erster Linie von Martin und anderen Autisten. Ihnen bin ich dankbar. Nur in Zusammenarbeit mit den " Patienten" kann man ihnen helfen, nicht jedoch wenn man ihnen in großer Distanz gegenüber tritt.
Denken sie sich mal in einen Autisten hinein.
Würden Sie mit jemandem schreiben der Sie als " Geistig behindert" sieht?
Der Sie nicht ernst nimmt?
Der Sie als Objekt seiner Neugierde benutzt?
DIE MENSCHEN SOLLTEN WIEDER SELBST MEHR DENKEN ANSTATT GENERATIONSWEISE DENKEN WEITERZUGEBEN DERART DASS NEUES DENKEN NICHT ENTSTEHEN KANN
( Martin am Gymnasium zur damals veröffentlichten Frage von Bundespräsident Herzog "Werden die Deutschen immer dümmer" ).
Ich möchte hier noch verweisen auf den Artikel
" KREATIVER ARZT GESUCHT"
Sie finden ihn auf dieser Homepage.
Wie denken Sie als Leser?
Wie Dr. XY " Ja , ja ein Einzelfall"
Ich möchte nur noch einmal betonen, was Sie hier lesen ist Realität keine erfundene Geschichte.
Zum Gedankenaustausch sind wir gerne bereit, vielleicht können Sie uns helfen oder wir Ihnen.
Meine E - Mail Adresse: wernerkarle@gmx.de
Bedanken möchte ich mich bei
Gott, der uns die Kraft gibt dies alles durchzustehen.
Unserem mutigen Sohn Martin der in so tapferer Weise hilft diese schwierige Situation zu meistern.
Bei allen anderen Autisten, die oftmals nicht verstanden werden mangels Bewusstsein von uns Menschen.
Bei meiner Frau, die psychisch stark mit der Situation umgegangen ist.
Bei Michael seinem Bruder, der mich auch mehr brauchen könnte.
Bei Dr. B. unserem Kinder und Jugendpsychiater, der für Martin die richtige Medizin fand, durch " gutes Lauschen".
Unseren Zivis und Ehemaligen Fabian, Emanuel, Jochen, Matthias, Boris, Daniel, Michael, Oliver usw., die manch schwierige Situation als " große Brüder" von Martin bewältigten.
Bei den Familienhelferinnen, Schwestern, Pflegern ohne die wir untergegangen wären.
Bei den vielen Ärzten die sich unermüdlich um Martin kümmerten, auch bei denen die eigentlich nichts mit Martin's Behandlung zu tun hatten aber immer wieder sich erkundigten und uns Mut zusprachen.
Bei den vielen Schwestern und Helfern auf den verschiedenen Stationen der Kliniken.
Bei seinen Mitschülern, Lehrerinnen, Lehrern und Ehemaligen, die viel an ihn denken.
Bei jedem Besucher der uns die Zeit verkürzte und uns Liebe schenkte.
Bei meinem Arbeitgeber für das Verständnis.
Nicht zuletzt auch bei den Großeltern von Martin die uns immer wieder den Rücken stärken.
