Ein Schmetterling schlüpfte aus dem Kokon

Ein Schmetterling schlüpfte aus dem Kokon
und breitet jetzt seine Flügel aus -
und entfaltet eine Farbenpracht
von ungeahnter Schönheit und Vielfalt.


Das ist unsere W A H R N E H M U N G


Dieser Schmetterling heißt Martin und kam im April 1986 als unser erstes Kind nach einer problemlosen Schwangerschaft und Geburt auf die Welt. Wir freuten uns riesig auf unser Kind und sprühten vor Dankbarkeit und Freude, als es geboren war - wie viele andere Eltern sicherlich auch, bei deren Kind im Verlauf der Entwicklung die Diagnose "frühkindlicher Autismus" gestellt wurde. Martin fing mit 8 Monaten und 3 Wochen zu krabbeln an, zog sich hoch in den Stand, patschte begeistert an den Spiegel, wenn er sein Spiegelbild sah, zeigte auf die Frage "wo ist der Wauwau?" etc. auf die entsprechenden Tierbilder, die im Kalenderblattformat an der Wand neben seinem Bettchen hingen und streckte die Ärmchen aus und strahlte, wenn er mich hereinkommen sah bei der Zimmertür.

Er liebte es, zu schmusen und wollte auch bei meiner Freundin das Köpfchen anlehnen. Er zeigte etliches Verhalten, das im Laufe der Entwicklung "verschwand". Zu dem Zeitpunkt, als ein Diplompsychologe - nach längerer Beobachtung bei Hausbesuchen und in der Frühfördereinrichtung - eröffnete: "Ihr Kind zeigt autistisches Verhalten" (damals war Martin 2,5 Jahre alt) zeigte Martin tatsächlich keine offensichtliche Freude mehr, wenn ich oder sein Vater kamen - es schien ihm gleichgültig zu sein ob wir hier waren oder nicht.

Er zeigte neben "Inselleistungen" und einigen Tätigkeiten auf altersgerechtem Niveau Rückstände in der Entwicklung, vor allem der sprachlichen, die wir hofften durch intensive Förderung in der Frühförderstelle und zu Hause beheben zu können. Ich hatte schon früher viel Zeit für Martin eingesetzt und sein Verhalten beobachtet und konnte daher in den Gesprächen mit dem Psychologen und der Heilpädagogin viele Fragen beantworten bzw. meine Beobachtungen mitteilen. Eine der mir Sorge bereitenden Beobachtungen war, daß Martin kein Interesse mehr zeigte, nach Tieren oder irgendetwas zu schauen, wenn ich ihn darauf hinwies.

Er verhielt sich so, als wäre es ihm gleichgültig, was ich jetzt für interessant hielt für Kinder. Hingegen zeigte er Interesse und Erinnerung, wenn er einen Gegenstand bzw. zum Beispiel einen Baum schon mal intensiv umfaßt und im wahrsten Sinn des Wortes "begriffen" hatte. Ausserdem liebte er es über längere Zeiträume hinweg alles, fast wirklich alles in den Mund zu nehmen (Selbst mit 8 Jahren noch).

Er bevorzugte damals offensichtlich die Wahrnehmung durch die Nahsinne. Als vom Psychologen diagnostiziert wurde (zu dem Zeitpunkt war Martin, wie oben erwähnt, ca. 30 Monate alt), Martin habe schwere Beziehungsstörungen bzw. es bestünde eine Beziehungsunfähigkeit sowohl gegenüber Personen als auch gegenüber Gegenständen, stand ich erst einmal verwirrt da, denn ich hatte noch sehr gut in Erinnerung wie sehr unser Söhnchen in seinen ersten Lebensmonaten verschmust war bzw. Nähe genoß, die ihm geboten wurde. Ich mußte ersteinmal aus dem Kopf löschen was früher war und lernen, daß Fähigkeiten, ohne daß ein Unfall geschehen wäre, wieder verschwinden können. Bevor wir zur Frühförderstelle gingen, konsultierten wir einen Arzt in der sozialpädiatrischen Abteilung unserer wohnortnächsten Kinderklinik, der damals schon Entwicklungsrückstände in Teilbereichen diagnostizierte.

Wir erklärten uns die Entwicklungsverzögerung anfangs damit, daß eine Unterfunktion der Schilddrüse, die im Alter von ca. 14 Monaten nach Ausbildung einer Struma entdeckt wurde, Martin in seiner Entwicklung beeinträchtigt hat obwohl uns gesagt wurde, daß die Unterfunktion noch frühzeitig entdeckt wurde, bevor Schaden entstanden sei. Da Martin sehr agil umherkrabbelte und alles in Augenschein nahm und keinen Ansatz zeigte, phlegmatisch zu werden, auch relativ kräftig wuchs, waren wir überrascht, als eine Freundin von uns (sie ist Krankenschwester) unter einer vermeintlichen "Kleinkindspeckfalte" am Hals die Verdickung der Schilddrüse erkannte.

Dieser Umstand führte uns in die Ambulanz der besagten Kinderklinik und zur Gabe von Thyroxin-Tabletten. Die ursprüngliche Dosis mußte allerdings nicht mehr erhöht werden im Lauf der Jahre und Martin brauchte ab seinem 6. Lebensjahr keine Thyroxingaben mehr zu schlucken.

Mit der Zeit lernte ich zu erkennen, daß Verhalten wie hundertmal den Knopf der Waschmaschine umdrehen, Dauer-Lichtschalterbetätigung und z.T. panische Angst beim Betreten ihm unbekannter Örtlichkeiten bzw. Angst vor Veränderungen und Ignorieren der meisten verbalen Aufforderungen nicht unbedingt mit "Entwicklungsrückstand" zu erklären sind, sondern Anzeichen sind für die schwere Störung "frühkindlicher Autismus". Aus dem früher verschmusten Martin war ein Kind geworden, das nicht mehr mit seinen Eltern in den Schaukelstuhl wollte.

Zum Glück konnten wir über Kitzeln und Anblasen verschiedener Körperteile trotzdem auch körperlichen Kontakt zu ihm erhalten. Er genoß es sehr, wenn der Luftstrom über einige Körperteile geblasen wurde. Dieser Umstand ermöglichte es mir zusätzlich, ihm weiterhin einige Begriffe wie z.B. "kurz", "lang", "sachte", "heftig" etc. "hautnah" beizubringen.

Kuscheln wollte er offenbar nur noch nachts. Zum Einschlafen oder nachts brauchte er Kontakt zu seinen Eltern. Wir hatten deshalb frühzeitig ein großes Bett für Martin besorgt, damit einer von uns zu ihm liegen konnte und der andere Ehepartner trotzdem "eine Mütze voll Schlaf " bekam. Zum Glück hat der Junge manchmal gelacht und durch Hüpfen und Klatschen Freude zum Ausdruck gebracht, mit Tränen weinen konnte er längere Zeit nicht mehr (nur Schreien). Er war oft "Pokerface" und hatte manchmal "Abwesenheitszustände".

Ich erinnere mich noch sehr genau daran, wie gerührt ich war, als er nach Jahren wieder "richtig" mit Tränen geweint hat. Und welch Ereignis es war, als er - ich lief gerade im Flur vorbei - als er mich offensichtlich bewußt mit sehr freundlichem Gesichtsausdruck anlächelte. Zu späteren Zeitpunkten lächelte er mich und meinen Mann sogar nachts an im Halbschlaf, wenn wir ihn zur Toilette führten oder umzogen.

Das waren dann besonders rührende Momente. An seinem 3 Jahre jüngeren Bruder hatte Martin zu unserer Freude öfters mal Interesse gefunden , von ihm ließ er sich gelegentlich zu etwas motivieren bzw. war es manchmal auch umgekehrt. Mein Mann bezeichnete Martins Bruder bei einem der zahlreichen Arztbesuche einmal als unsern besten "Hilfstherapeuten" - ja, und jetzt, nach vielen Jahren, hat dieser jüngere Bruder von seinem "nichtsprechenden" Bruder Martin das erste Mal einen Brief bekommen, den Martin mit Papa über gestützte Kommunikation geschrieben hat - und wieder hat Martin, wie schon so oft in letzter Zeit, ganz treffende und rührende Worte gefunden für den Adressaten seines Briefes. Und Michael, der soeben die erste Grundschulklasse hinter sich brachte, konnte alles lesen, weil auch er inzwischen alle Buchstaben kennt und auch mit Martins eigenwilligem Schreibstil klargekommen ist. Ja, und dies kann jetzt gerade eine Überleitung werden zu dem Thema:

Wie erleben wir die "Gestützte Kommunikation"?
Die Entdeckung durch einen früheren Lehrer von Martin, daß Martin in der Lage ist, sich auszudrücken über "gestützte Kommunikation", hat unser Leben im positiven Sinne "revolutioniert".

Das kann man sich bei einem "nichtsprechenden" Menschen vielleicht vorstellen.
Es sind JETZT ENTWICKLUNGEN MÖGLICH beziehungsweise SCHON EINGETRETEN, die früher für unsern Jungen undenkbar erschienen. Der ganzen Familie eröffnen sich jetzt Möglichkeiten, die Eltern von nichtbehinderten Kindern selbstverständlich erscheinen, für uns aber früher nur Wunschvorstellung sein konnten.

Martin ist täglich dabei autistische Symptome abzulegen, fast jeden Tag führt er uns vor, wie er diese leidvolle Behinderung Autismus mit viel Mut und Schritt für Schritt überwindet. Jetzt, nach mehr als 2 Jahren "schriftlichem Dialog" mit verschiedenen Personen und der Möglichkeit, Briefe zu schreiben, zeigt Martin seit längerer Zeit so gut wie kein zwanghaftes Verhalten mehr. Er ist oft sehr umgänglich, zeigt sehr deutlich Humor, einen sehr positiven und hilfsbereiten Charakter und schreibt manchmal auch wundervolle gehaltreiche Gedichte unter anderem zum Thema "Lebensfreude".

Martin ist sehr variabel geworden und sehr personenzugewandt und kann jetzt seine Gefühle detailliert ausdrücken und zeigt die Vielschichtigkeit seiner Gefühlswelt sowohl in der Mimik als auch durch schriftliche Äusserungen. Menschen, die ihm positiv zugetan sind, beglückt er öfters durch ein strahlendes Lächeln oder ein frohes Lachen. Er legt auch Kenntnisse an den Tag, die alle in Erstaunen versetzen und es amüsiert ihn köstlich, wenn der Papa und die Mama in einem Lexikon nachschlagen müssen, um die Bedeutung eines von ihm verwendeten Fremdwortes herauszufinden.

Wir haben kein "Wunderkind" (einerseits doch, wir "wundern" uns immer wieder aufs Neue) sondern einen (noch) autistisch behinderten Sohn, der jetzt positiv in die Zukunft blicken kann und durch die Anerkennung, die er von verschiedenen Personen auch außerhalb der Familie erfährt, Kraft schöpft, seine Behinderung zu überwinden. Wir sehen, wie sein Selbstbewußtsein stetig wächst und er motiviert ist, an seinen "defizitären Bereichen" zu arbeiten.

Natürlich muß er gerade in den Verrichtungen des täglichen Lebens noch unheimlich viel lernen, aber es ist jetzt auch viel einfacher, ihn anzuleiten und ihm etwas beizubringen, weil er jetzt bei der Sache bleibt und ihm positive Anerkennung seiner "geistigen Fähigkeiten" Kraft gibt, Schranken "herauszuschieben" und Blockaden zu überwinden zu suchen. Meines Erachtens darf man den Aspekt der Zuversicht (negative Aussichten wirken sehr hemmend - positive Aussichten geben Kraft) nicht unterschätzen. Unser Junge hat uns durch das, was er geschrieben hat, schon mehrfach gezeigt, daß er durchaus in der Lage ist und sicherlich schon früher war, in die Zukunft zu denken.
Aus einem ungeheuer umtriebigen Jungen, den man bis vor kurzem auch im häuslichen Bereich keinen Moment aus den Augen lassen durfte, weil ihm immer wieder neue, zum Teil lebensgefährliche Aktionen einfielen und er einem mit seinem zwanghaften Verhalten manchmal "den letzten Nerv raubte" - das Nervenkostüm war wegen Einschlaf- und Durchschlafschwierigkeiten seinerseits sowieso nicht besonders gut regenerierbar - aus
diesem Jungen ist im Laufe der "Öffnungszeit" ein ganz anderer geworden.

Er bezeichnet sich nach wir vor als "Autist" und muß täglich aufs Neue verarbeiten, daß er sich (noch) nicht lautsprachlich äussern kann, wiewohl er laut eigener Aussage gern Sprechen würde, aber er ist sehr viel ruhiger geworden. Zur Zeit legt er großes Interesse an Literatur aller Art an den Tag und dankt es uns, daß wir ihm Angebote besorgen, die seiner geistigen Reife weit mehr entsprechen, als die Angebote, die üblicherweise in einer Schule für Geistig Behinderte zur Verfügung stehen.

Wobei wir Martins Lehrkräften bescheinigen müssen, daß sie sich viele Gedanken mach(t)en, wie sie ihn und seine Mitschüler angemessen unterrichten können.
"Unsere" G-Schule zeigte sich flexibel und dem Umstand der Entdeckung, daß Martin und weitere Jungs über gestützte Kommunikation kommunizieren können, wurde Rechnung getragen. Die weitsichtige Schulleitung schuf Rahmenbedingungen, um angemessen auf die veränderte Situation zu reagieren. Unter anderem wurden in der Stundentafel Zeiten vorgesehen, in denen die Lehrerin und die betreuende Kraft den Jungs die Möglichkeit geben konnten, sich auszudrücken, während die andern Mitglieder der Klasse durch Fachlehrer unterrichtet wurden.

Es wurde auch im Klassenzimmer ein Platz eingerichtet für das Laptop des einen "Schreibers" und später ein Computer angeschafft für das Klassenzimmer sowie eine spezielle Sitzgelegenheit, damit der Stützer/die Stützerin einigermaßen bequem hinter dem Schreiber sitzen konnte. Wobei ganz zu Anfang die Intimsituation, daß Schreiber/Stützer "unter 4 Augen" waren und möglichst keine Ablenkungen von außen kamen - also ein Extra-Zimmerchen - geboten erschien.

Erst später, mit gestiegenem Selbstbewußtsein, schrieben die Jungs auch vor den Augen anderer. Auch gab es ergänzende Angebote im Unterricht: z.B. wurden regelmäßige Besuche einer Bibliothek vorgesehen. Übrigens hatten Martins damalige Lehrerin und die betreuende Kraft extra wegen der neuentdeckten Fähigkeit ihrer Schützlinge den Umgang mit dem PC erlernt.

Von dem Zeitpunkt an, als ich wußte, daß Martin - trotzdem er früher lange Zeit kein Interesse an Buchstaben zeigte - lesen kann, besorgte ich ihm sachliche Literatur aus allen Bereichen (Chronik der Technik, Chronik der Erde, Atlanten, Bücher zum Thema "Eisenbahn" etc.) und legte sie wie "zufällig" in der Wohnung neben dem Telefon und an anderen Orten aus. Und siehe da - dieses Angebot auf ganz anderem geistigen Niveau reizte ihn zum Blättern und Schauen. Und seither benutzt er öfters mal unser Sofa, um sich zum Lesen zurückzuziehen. Es ist eine lange Zeit nicht mehr gekannte Ruhe eingekehrt beziehungsweise ist das Niveau, auf dem wir nun miteinander umgehen können, sehr viel befriedigender für alle Familienmitglieder.

Die Arbeit geht uns natürlich nie aus, sie findet jetzt aber zum Teil in anderen Bereichen statt, die uns früher verschlossen waren. Durch die detaillierten Äusserungen unseres Jungen können sowohl wir als auch Lehrkräfte sehr viel besser abschätzen, was Martin versteht und was wir ihm zutrauen können und vermeiden unnötige Wiederholungen bzw. Ansprache auf einem für den Jungen unbefriedigenden Niveau.

Eine noch weiter zurückblickende Information zu Martins "Leseverhalten": Als Kleinstkind zeigte Martin noch Interesse an Büchlein wie z.B. "Die Ampel" mit Sprüchlein oder eines mit dem Titel "Wie kleine Tiere groß werden" - später fing er an, sie "anders" zu behandeln, so daß ich mich damals noch mehr umstellte auf das körperliche Lehren durch "Begreifen". Wenn Martin früher bei seltenen Gelegenheiten doch mal Interesse am "Geschriebenen" zeigte, fiel mir das gleich auf als ein besonderes Ereignis.

Dieser Rückblick in die Vergangenheit fiel so umfangreich aus, weil es mir ein Anliegen ist, daß auch solche Kinder die Chance bekommen, daß "Anbahnungsversuche" gemacht werden, bei denen es gar nicht offensichtlich war oder ist, daß sie vielleicht schon alle Buchstaben im Kopf haben, und sie diese offiziell noch nicht gelernt haben. Unser Sohn hat gezeigt, daß er mit allen Buchstaben umzugehen wußte und weiß, obwohl er in der Schule in seiner Klasse zum Zeitpunkt der Anbahnung erst mit dem Erlernen der Buchstaben des Eigennamens befaßt war.

Eine gute Möglichkeit, seinem Kind kostengünstig Angebote zu verschaffen, ist, bei Schulen der Umgebung nachzufragen, ob man Lehrbücher bekommen kann, die sowieso "ausgemustert" werden. Dann ist es nicht so schlimm, wenn das Kind (noch) eine unsanfte Art hat, mit Lesematerial umzugehen. Wir sind mit unserm Anliegen auf freundliches Entgegenkommen gestossen. Desgleichen mustern ja auch Büchereien gelegentlich Material aus. Wenn man dem Kind/Erwachsenen solche Angebote verschafft, hat man möglicherweise mehrere positive Effekte zu verzeichnen:

Das Selbstbewußtsein der Person wächst, weil sie sieht: "Man traut mir was zu".
Desweiteren verschaffen solche Angebote möglicherweise die Chance zu beobachten, welche Themenbereiche die Person vielleicht am ehesten interessieren.
Es wäre sinnvoll, darauf zu achten, ob und welche Bücher die/der autistisch Behinderte vielleicht mehrmals für sich ausgesucht hat und welche Themen in den Büchern behandelt werden.

Sah man Interesse an einem Thema, könnte man zusätzliche Literatur/Bilder zu diesem Thema besorgen oder themenbezogene Erlebnisse verschaffen, um dem autistisch behinderten Menschen zu signalisieren: ich nehme dich ernst.

Erstens ist eine Steigerung des Selbstbewußtseins und die Aussicht, selbst etwas beeinflussen zu können, sicherlich ein geeigneter Nährboden für "Anbahnungsversuche"; zweitens hat man, wenn man vielleicht ein Gespräch bzw. Bilder anbieten kann zu einem Thema, an dem der Schützling schon Interesse gezeigt hat, grössere Chancen zu einem "Durchbruch" zu kommen. Drittens kann Bildung des Geistes ein Grundbedürfnis sein. Unser Junge z.B. wünschte sich dringend Fortbildung und ich kann ihn gut verstehen. Auch ich hatte einen sehr starken Drang in mir, mich trotz der begrenzten (zeitlichen) Möglichkeiten fortzubilden - ein reger Geist sucht nach Horizonterweiterung.

Es ist mir bewußt, daß unter den autistisch Behinderten auch große Unterschiede bestehen wie ja auch wir "gesunde" Personen sehr verschieden sein können. Ich versteige mich auch nicht zu der Behauptung, alle autistisch Behinderten können lesen und könnten sich über gestützte Kommunikation ausdrücken. Es wird auch Personen geben, die es eigentlich könnten, die aber die Blockierungen, die in ihnen drin sind, nicht überwinden können aus verschiedenen Gründen; weil sie zum Beispiel schon zu sehr resigniert haben. Aber es sollte ihnen doch zumindest die Möglichkeit angeboten werden und zwar von Personen, die eine gewisse innere Ruhe mit sich bringen; mit Hektik ist nichts zu erreichen. Meines Erachtens sind Anbahnungsversuche nicht eine Ermessenssache, sondern ein Grundrecht der autistisch Behinderten.

Ich möchte nicht euphorisch falsche Hoffnungen wecken, aber ich möchte zu bedenken geben, daß die Wirklichkeit größer ist als das Vorstellungsvermögen der Menschen. Es tut mir von Herzen leid, wenn die begrenzte Vorstellungskraft von Personen, von denen potentielle FC-Schreiber abhängen, verhindert, daß zumindest in größeren Abständen "Anbahnungsversuche" gemacht werden. Es kann Gründe geben, daß es bei ersten Versuchen nicht klappt - unter anderen Umständen und nach Bedenkzeit kann der "Durchbruch" einige Zeit später trotzdem kommen. Auch das Sich-Ausdrücken mit Hilfe der gestützten Kommunikation unterliegt einer Entwicklung mit unter Umständen kleinsten Anfängen; allein schon die Tatsache, daß Personen, die sich bisher nicht äussern können, anhand von "gestütztem" Zeigen auf "JA" und "NEIN"- Zettel MITENTSCHEIDEN können in Dingen des Alltags (beziehungsweise ihnen erklärt wird, weshalb ihr Wunsch jetzt nicht erfüllt werden kann), kann helfen, das Selbstbewußtsein der Personen immens wachsen zu lassen (und vermeidet das eine oder andere Frusterlebnis), was eine wichtige Basis ist für weitere Entwicklungen und das Familienleben schon sehr erleichtern kann.

Bei uns zu Hause hängt an markanten Stellen (z.B. an der Kühlschranktür in Höhe des Kindes, an der Tür des Kinderzimmerschrankes) eine BUCHSTABENTAFEL, wie sie in der sehr zu empfehlenden Informationsbroschüre von Frau Christiane Nagy "Einführung in die Methode der gestützten Kommunikation (Facilitated Communication-FC)" zu finden ist. In das leere Feld haben wir den Begriff "Kopfschmerzen" eingetragen: sie waren früher manchmal ein Grund, weshalb unser Junge "ausrastete", ohne daß wir - obwohl wir aufmerksame Beobachter sind - auf die Idee gekommen sind, daß unser Junge von Kopfschmerzen geplagt sein könnte. Wir hatten alles mögliche vermutet, aber mehr als Raten blieb ja nicht übrig bei unserm "nichtsprechenden" Martin.

Dieser Artikel ist auch geschrieben für Bezugspersonen von Kindern, die sich zwar lautsprachlich ausdrücken können, vielleicht aber nur mehr oder weniger begrenzt. Denn auch diese Kinder müssen ein hohes Maß an Frust verarbeiten, wenn sie etwas nicht so ausdrücken können, wie sie es gerne würden; es ist durchaus möglich, daß sich solche Kinder schriftlich vollständiger ausdrücken können als mündlich, was wesentlich zur Entwicklung einer entspannteren Atmosphäre beitragen kann.

Etwas mitteilen zu wollen, aber nicht ausdrücken zu können, ist meines Erachtens eine sehr belastende Situation. Kinder, die schon Aggressionen oder Autoaggressionen als Weg zur "Frustverarbeitung" und zum "Dampfablassen" entwickelt haben, können durchaus dieses belastende Verhalten wieder verlieren, wenn sie über längere Zeit erleben, daß ihnen die Möglichkeit gegeben wird sich auszudrücken und sie ernstgenommen werden. Es ist ein langer Lernprozeß in jeder Hinsicht auf seiten aller Beteiligten.
Ein weiterer Rückblick:
als wir die Sendung mit Birger Sellin sahen "Wie ein wuchernder Erdklumpen auf meiner Seele" dachten mein Mann und ich: " Wir schaffen uns auch einen Computer an, vielleicht kann in einigen Jahren auch Martin sich damit mitteilen". Zu unserm großen Glück war ein sehr engagierter Lehrer aus Martins "Schule für Geistig Behinderte" nach Stuttgart gefahren zu einer Fortbildung zu dem Thema "Gestützte Kommunikation" und begann nach seiner Rückkehr mit Anbahnungsversuchen: so konnte er uns, bevor wir selbst es für möglich gehalten hätten, mitteilen, daß Martin Ansätze zeigte, sich über "gestützte Kommunikation" verständigen zu können.

Das war natürlich eine "umwerfende" Nachricht und wir waren unendlich froh, daß es jemand gewagt hat mit Martin eine "Anbahnung" zu versuchen wider äußeren Eindrücken eines "Nicht-Lesen- und Schreiben-Könnens" .

Ich möchte extra betonen, daß auch der Umstand, daß ein Kind "sauber" ist oder noch nicht, überhaupt kein Maßstab ist zur Beurteilung ob ein Kind vielleicht intelligent genug sein könnte, um Lesen oder Schreiben zu können. Im Gegenteil ist das Befragenkönnen, ob das Kind/die Person noch zur Toilette muß bzw. das Entwickeln eines stärkeren Selbstbewußtseins durch das "Befragtwerden" des Kindes in allen Lebensbereichen eine wertvolle Hilfe im Prozeß des "Sauberwerdens".

Selbst wenn die Inkontinenz bestehen bleibt, ist das kein Maßstab für die "Gedankenwelt im Kopf des Kindes", die vielleicht nur über gestützte Kommunikation heraus kann.
Zu unserm Glück hatte sich mein Mann an dem neugekauften PC gerade auf eigene Faust soweit kundig gemacht, daß er sofort die Aufgabe eines Stützers übernehmen konnte, als uns mitgeteilt wurde, daß die Anbahnungsversuche positiv verlaufen sind. Da unser Sohn zu seinem engagierten Vater ein sehr gutes Vertrauensverhältnis hat, wie er heutzutage auch immer wieder betont, "klappte" es und mein Sohn und mein Mann wurden im Lauf der Zeit und mit zunehmender Übung ein eingespieltes Team.

Zurück zum chronologischen Ablauf:
In der Schule übernahmen bald Martins Klassenlehrerin und zu einem späteren Zeitpunkt ebenfalls die betreuende Kraft die Aufgabe des "Stützers", zu denen Martin in der Zeit vorher auch ein gutes Vertrauensverhältnis entwickelt hatte. Der Begriff "Stützer" ist vielleicht etwas irreführend, denn zumindest bei unserm Sohn handelt es sich nicht um ein kräftemässiges Stützen der Hand, sondern um ein Ausüben von Gegendruck als Widerstand, den Martin dann durchbricht, und evt. um ein Zurückziehen seiner Hand, wenn er nicht von sich aus wieder weg geht von der Taste.

In Martins Klasse wurden damals dann auch gleich mit einem ebenfalls autistisch behinderten Mitschüler Anbahnungsversuche gemacht. Dieser war offenbar derart froh , "entdeckt" worden zu sein, daß er damals noch einiges mitteilungsfreudiger war als unser Sohn . Bald darauf zeigte sich auch bei einem weiteren damals 9-jährigen autistischen Schüler aus einer andern Klasse, daß er über gestütze Kommunikation seine Gedanken mitteilen konnte. Die Zahl der FC-Schreiber hat sich mittlerweile in unserm Schulamtsbezirk noch vermehrt und ich habe mit riesengroßer Freude gesehen, daß sich auch ein ehemaliger Schüler "unserer" Schule getraut hat, auch Beiträge für die Zeitschrift "Bunter Vogel" zu schreiben. Dieses "Mitteilungsorgan" bzw. das Studium desselben halte ich für sehr wichtig. Es ist für uns immer wieder höchst interessant, darin zu lesen.

Die Ankunft der jeweils neuesten Ausgabe des "Bunten Vogels" - Zeitschrift für gestützte Kommunikation - bei uns war bisher immer wieder ein freudiges Ereignis und wird mit Spannung erwartet. Daß natürlich dann die Inhalte zum Teil zu Tränen rühren, ist auch möglich. Aber viel mehr Tränen gibt es ja auch, wenn ein Mensch sich nicht ausdrücken kann und diese Tatsache noch mehr Jahre als nötig Tag für Tag irgendwie verarbeiten muß. Ich bewundere die innere Größe unseres Sohnes, der trotz dieses früher allgegenwärtigen Kummers des "Nicht-Sprechen-Könnens" manchmal lachte und Lebensfreude an den Tag legte. Seit er sich schriftlich differenziert ausdrücken kann, kommt sein positiver hilfsbereiter Charakter immer mehr zum Vorschein. Er drückte jüngst die Empfehlung aus, " regelmaessig positiv" zu denken.

Wenn Autisten unterstellt wird, sie WOLLEN nicht sprechen, ist das eine gewagte These, mit der man einigen möglicherweise zusätzlich Kummer bereitet, weil sie sich verkannt fühlen. Und sich im Moment nicht mit Worten wehren bzw. etwas nicht richtigstellen zu können, ist auch eine belastende Situation. Aussagen aus der Hand Betroffener, es sind auch welche veröffentlicht im "Bunten Vogel", zeigen im Gegenteil, daß gesucht wird nach Möglichkeiten des Sprechens. Möglicherweise gibt es auch in dieser Hinsicht Unterschiede unter den autistisch behinderten Personen.

Unser Sohn zumindest bemüht sich seit einiger Zeit sehr kooperativ mit der Sprachheiltherapeutin zusammenzuarbeiten und man bemerkt auch bei diesen Therapiestunden, die er schon seit 4 Jahren regelmässig erhält, daß sein Selbstbewußtsein gewachsen ist. Martin hat auch schon ausdrücklich geschrieben, daß er eigentlich sprechen will; er meinte gegenüber seinem jetzigen Kinder- und Jugendpsychiater, dieser solle sich weitere Dinge überlegen, wie Martin wohl zum Sprechen kommen könnte.
Daß Martin ein Mitteilungsbedürfnis hat, war ganz zu Anfang nicht so deutlich, wurde aber mit der Zeit immer offensichtlicher.

Manchmal holt er von sich aus den Schlüssel zum Arbeitszimmer, schließt auf und schaltet den Computer ein. Ich betone, daß wir mit Martin noch keine Computerspiele gemacht haben, er nutzt dieses Medium ausnahmslos als "Sprachrohr". Gelegentlich zieht er mich auch zur Buchstabentafel, dann frage ich das, was ich glaube in seinem Gesicht geschrieben zu sehen. Überhaupt ist, wie schon oben erwähnt, aus "Pokerface" vor längerer Zeit wieder ein Mensch geworden, der über Mimik kommunizieren kann.
Inzwischen glaube ich es ihm auch anzusehen, wenn ihm etwas "auf der Zunge brennt", ohne daß er jetzt eine "Frusthandlung" begangen hätte.

Gestik setzt Martin erst in geringem Umfang ein, das ist auch ein Bereich, an dem wir zur Zeit wiedermal arbeiten. Aber z.B. auf ein einladendes Zeichen meinerseits, zu mir zu kommen bzw. sich ins Bett zu legen, hat er manchmal reagiert, so daß ich sah, er verstand diese gestischen Ausdrücke.

Überhaupt zeigt er jetzt an seinen Reaktionen, daß er die meisten unserer Worte versteht. Er reagiert meist entsprechend unserer in ruhigem Ton gesprochenen höflichen Aufforderung, dort wo er die Handlung alleine ausführen kann. Er beginnt manchmal auch Handlungen und wartet dann auf Mithilfe, wenn er nicht mehr alleine weiterkommt.

Gelegentlich beginnt er auch von sich aus ohne Aufforderung eine situationsangemessene Handlung. Insgesamt ist er im Alltagsleben bzw. bei alltäglichen Handlungen immer noch sehr hilfsbedürftig und braucht oft verbale Anleitung und noch oft handgreifliche Hilfe. Aber man sieht, er traut sich immer mehr zu und ergreift manchmal von sich aus die Initiative, die jetzt angemessen ist. Er wird wahrscheinlich noch lange Zeit Anleitung und Hilfe brauchen, aber er bemüht sich und kann seit einiger Zeit auch durch Nachahmung lernen, was früher offensichtlich nicht möglich war. Früher war Lernen durch Führung seiner Hände bzw. ständig irgendwie handgreifliche Unterstützung bzw. langes mehrmaliges Auffordern nötig, wenn eine Handlung schon erlernt war. Heute reicht manchmal ein einmaliges "Vormachen". Ich dachte manchmal, wenn sich Eltern mit Kindern, die sich normal entwickeln, nur bewußt wären, was das für ein Glück ist, wenn Kinder schlicht und einfach durch Nachahmen lernen können.

Nun, die Erfahrung, wie Martin z.B. gelernt hat, einen Wasserhahn allein aufzudrehen, hat es mir sofort ermöglicht mir vorstellen zu können, weshalb ein Kind ohne Stütze nicht schreiben wird, mit Stütze aber doch. Selbst als Martin, nachdem er es durch Handführung gelernt hatte, den Wasserhahn aufzudrehen, dies konnte, kräftemäßig sowieso, bedurfte es noch eine ganze Weile der Berührung meiner Hand auf seiner Schulter, um den Impuls zu geben, der ihm Mut machte. Wir hoffen ja auch was das Schreiben betrifft, daß er eines Tages "ohne Stütze" auskommt.

So wie ein Kind, daß zu Beginn des Radfahrenlernens noch am Gepäckträger gehalten werden will aber sich eines Tages doch traut, dann ganz ohne "Stütze" zu fahren. Nun, dies ist ein Prozeß, der im Moment "am Laufen ist". Als ich nach einiger Zeit als fünfte Stützperson "einstieg" , hatte ich es schon viel einfacher als mein Mann zu Beginn. Je nach Gemütslage bei Martin genügen leichtere Berührungen, wenn er erregt ist, strengt die Stützertätigkeit mehr an. Früher rannte Martin oft während des Schreibens weg und mußte zurückgeholt werden (auf die Frage: "Willst du jetzt aufhören?" antwortete er aber oft mit "nein") - jetzt sitzt er oft sehr lange konzentriert am PC. Im Moment ist das Schreiben über "Gestützte Kommunikation" noch ein recht zeitintensives Unternehmen, u.a. da ja im "Ein-Finger-System" jeder Buchstabe einzeln "angefahren" wird.

Mit zunehmender Übung und "Einspielung" des Teams Schreiber/Stützer werden die Sätze und Texte aber auch immer kompletter. Die Ausdrucksfähigkeit im Schreiben unterliegt sicherlich auch einem Lern- und Entwicklungsprozeß. Je mehr der Schreiber Gelegenheit bekommt, seine Ausdrucksfähigkeit zu üben, um so besser. Ausserdem ist das Ausmaß an benötigter "Stütze" auch abhängig vom Gemütszustand und der Tagesform des Schreibers.

Bei unserm Sohn dürfen wir erleben, daß er insgesamt oft ausgeglichen ist (sicherlich auch Dank des Wissens, daß er "auch was zu sagen hat" bei uns) und vor einigen Monaten hatte er seinem Papa vorgeschlagen, dieser solle doch nur beim Ellbogen stützen, im vollen Bewußtsein, daß dann die Zuschauer eher glauben, daß die geäusserten Aussagen wirklich die Aussagen des Jungen sind und nicht vom Vater "manipuliert". Nun, auch wenn das Äussern über "gestützte Kommunikation" eine zeitintensive Angelegenheit ist: es ist positiv eingesetzte Zeit. Jedem Kind tut es gut, wenn jemand Zeit für es hat. Dafür brauche ich jetzt kaum noch Folgen von destruktiven Akten beseitigen, die der Mensch zu Zeiten großen Leidensdruckes irgendwann anfing auszuüben.
Nun, ich denke auf soviel Frust, wie autistisch behinderte Personen verarbeiten müssen aus vielerlei Gründen, kann man ohne die Möglichkeit des sprachlichen Ausdruckes kaum anders reagieren als mit Schreien, Toben, Aggressionen entwickeln gegen sich oder andere oder Gegenstände - oder aber sich deprimiert zurückziehen, resignieren, versuchen sich abzuschotten - was dann wieder als typisch autistisches Verhalten ausgelegt wird mit entsprechendem Verhalten seitens der Umwelt, was die Verzweiflung des autistisch Behinderten noch verstärkt. Eine unheilvolle Spirale, für keinen befriedigend.

Wenn ich mir vorstellte, ich müßte eine autistische Behinderung aushalten mit der Aussicht, ständig verkannt zu werden - ich würde ständig mit Magengeschwüren herumlaufen, Druck im Kopf empfinden oder sonst irgendwelche Symptome entwickeln. Wir persönlich haben jetzt das Glück, daß wir Martin nur noch selten zu trösten brauchen; früher brauchten wir manchmal Stunden, um ihn wieder zu beruhigen. Martin sprüht jetzt oft vor Zuversicht und Lebensfreude, bis manche weniger sensible Zeitgenossen (das ist jetzt nicht respektlos gemeint) ihn von Zeit zu Zeit wieder in Überlegungen ob seiner "guten Daseinsberechtigung" stürzen.

Durch das Schreiben kam - wie schon einmal erwähnt - zutage, daß unser Sohn durchaus vorausschauend denken kann und sich früher wohl schon seiner damals schlechten Zukunftsaussichten bewußt war. Als eines von mehreren erlebten Beispielen für Martins Fähigkeit, vorausschauend zu denken, erwähne ich die Ansprache, die Martin am Ostermontag 1996 schrieb und die der "Werner" - unser Junge verwendet von sich aus unsere Vornamen, obwohl wir im Familienumgang von "Mama" und "Papa" reden - seinen Gästen, die Martin anläßlich seines 10. Geburtstages mit einer selbstformulierten Einladung eingeladen hatte, vorlesen sollte. Martin hatte die Ansprache mehrere Tage vor dem eigentlichen Festtag formuliert und zwar in der Weise, als hätte er sie just am Festtag geschrieben.

Seit Martin Gelegenheit bekommt, seine Gedanken zu schreiben, wissen wir auch, daß er Interesse hat in allen möglichen Bereichen und dringend Fortbildung wünscht, die er auch erhält soweit wir es ermöglichen können. Seit er schreibt, kann er Rückmeldungen geben zu den verschiedenen Therapien, die er seit längerer Zeit regelmäßig erhält.
Wir können Martin zu vielerlei Themen befragen und wenn er nicht oder nicht mehr schreiben will, schreibt er von sich aus "FERTIG" oder "GENUG" oder "BIN MÜDE" oder entsprechende Äusserungen, was auch meistens akzeptiert wird. Es gibt auch Ausnahmen. Es kam auch schon mehr als einmal vor, daß Martin gar noch nicht aufhören wollte zu schreiben, wenn einer von uns Stützern meinte, es wäre jetzt an der Zeit mal wieder aufzuhören.

Martins stetig wachsendes Selbstbewußtsein durch das bessere "Verstanden-Werden" und "Sich-mitteilen-Können" wirkt sich aus in allen Bereichen des täglichen Lebens und an allen Orten, an denen er ist. Er ist jetzt nicht mehr ein von irgendwelchen Zwängen umgetriebenes Menschlein sondern eine Persönlichkeit, die u.a. von sich aus auf andere Personen zugeht und durch Anlächeln und Handgeben Kontakt aufnehmen will. Wir würden ihn immer noch nicht ohne Aufsicht ausser Haus gehen lassen, aber wenn wir mit ihm fortgehen ist es nicht mehr eine Aktion, bei der man 100% gespannt sein muß "wie ein Flitzebogen", weil er sofort möglichst schnell irgendwohin laufen müßte und unterwegs möglichst noch diverse ungeniessbare Beeren in den Mund nehmen, sondern es ist ein ruhigeres ständiges im Auge behalten und zur Zeit kommt er allermeistens wieder wenn wir rufen. Er ist insgesamt ruhiger geworden.

Seit Martin sich differenzierter ausdrücken kann, wurde ich auch auf einen Aspekt aufmerksam, den ich vorher noch nicht so deutlich sah: daß es einem autistischen Menschen leid tun könnte, was er gerade aus einem Affekt heraus "angestellt" hat um den Frust abzureagieren bzw. daß es eine autistisch behinderte Person auch als persönliche Niederlage empfinden kann,.daß sie den Zwängen immer noch nicht entronnen ist und dies wiederum zu zusätzlicher Verzweiflung führen kann - einerseits, weil sie wieder unterlegen ist (wahrscheinlich werden zum Beispiel Personen, die sich vielleicht schon lange ihr "Rauchlaster" abgewöhnen wollen und doch nicht los kommen vom "Glimmstengel" dieses Gefühl der "persönlichen Niederlage" auch kennen) und andererseits, weil die Person unter Umständen durchaus abschätzen kann, daß sie seiner Umwelt wieder den Eindruck vermittelt hat, daß sie "geistig behindert" sein müsse.
Ich konnte meinem Kind manches Mal helfen, indem ich ihm Verständnis entgegengebracht habe und es tröstete z.B. mit den Worten, daß ich auch schon manchmal Dinge getan habe, die ich eigentlich nicht tun wollte.

Die Behinderung "wegzaubern" kann das Sich-Mitteilen nicht. Aber wesentlich zum Abbau des Leidensdruckes beitragen und dazu beitragen, daß keine unnötigen destruktiven Handlungen aus Nöten von seiten des autistisch behinderten Menschen als auch der Familie/Lehrer heraus begangen werden. Der autistisch behinderte Mensch kann lernen, daß es auch für ihn andere Ausdrucksmöglichkeiten gibt als möglicherweise rabiate, die sich im Lauf der Zeit aus der Not heraus entwickelt haben.

Manche schwierigen Situationen entstehen erst gar nicht, wenn man die autistisch behinderte Person nach ihrer Meinung fragen kann, zum Beispiel BEVOR man etwas gemeinsam unternimmt. Martin konnte uns schon mehrmals plausibel begründen, weshalb er etwas ablehnte. Unserm jüngeren Sohn wurde dadurch inzwischen schon mancher Frust erspart, weil wir nicht, wie früher öfters geschehen, von irgendwo vorzeitig weg mußten, weil Martin es nicht mehr ausgehalten hat.

Wenn es sich um Aktivitäten handelt, die die Freizeitgestaltung betreffen und nicht unbedingt "Muß" sind, organisieren wir es so, daß Michael (wenn Martin nicht teilnehmen will) doch zu seinem Recht kommt. Inzwischen ist es auch so, daß Martin sich auf vieles sehr freut und auch "bei seinem Wort gepackt" werden kann, wenn er unwillig zu werden scheint. Jetzt, da ich nach Monaten den Text überarbeite, darf ich sagen, daß Martin zwischenzeitlich sehr variabel geworden ist und von sich aus Abwechslung begrüßt, wünscht und von positiven Veränderungen irgendwelcher Art problemlos profitieren kann. Er ermuntert uns manchmal sogar, sich wegen eines neuen "Wagnisses" keine Sorgen zu machen.

Mein Erleben war und ist auch, daß sich schon eingetretene schwierige Situationen durch das Schreiben darüber entschärfen liessen und lassen. Wenn Martin vor Zeiten sehr aufgeregt war und kurz davor, zu "explodieren", konnte das Abklären durch die Frage "Was ist los Martin, warum schreist du?" und den daraus folgenden schriftlichen Dialog den Frieden wiederherstellen. In solchen Situationen ging mein Mann mit einem "rasenden" Jungen nach hinten in unser "Arbeitszimmer" mit dem PC und nach kurzer Zeit kam ein Martin heraus, der wieder lachend zur Mama kam und mich um den Bauch faßte und mich festhielt. Überhaupt ist auch das Schreiben selbst bei uns im privaten Umfeld sehr mit Kuscheln und Mut-Machen verbunden. Martin ist seit längerem generell oft zum Schmusen aufgelegt, und während des Schreibens holt er sich besonders oft "Mutmache-Einheiten". Er lacht und strahlt auch oft zu uns nach "hinten" - wir sitzen zu Hause hintereinander vor dem PC. Es geht inzwischen aber auch nebeneinander.
Unsere wesentliche Aufgabe war und ist es nach wie vor, ihm "den Rücken zu stärken". Er von sich aus macht aber öfters Vorschläge, die über das hinausgehen, was wir für möglich hielten.

Ich nehme mir jetzt meinen mutigen Sohn zum Vorbild und bin jetzt mutiger, als ich eigentlich bin. Das wird noch oft nötig sein auf unserem weiteren Weg und ich bin unendlich dankbar, daß uns die Möglichkeit gegeben worden ist, ein für alle Mitglieder beglückendes Familienleben führen zu können. Ich möchte mir nicht vorstellen, wie es weitergegangen wäre, wenn mein Sohn täglich neue "Frust-Verarbeitungs-Strategien" und Nothandlungen zum Ablassen des Druckes hätte entwickeln müssen.

Unsere Erfahrung war auch, daß wir, trotzdem wir aufmerksame Eltern sind, Situationen falsch eingeschätzt haben und der eigentliche Grund für das "Ausrasten" des Sohnemannes ein anderer war als der vermutete, in einem Fall zum Beispiel der Schmerz über den Weggang eines sehr geschätzten Menschen, nicht die Schmerzen, die mit der damaligen Mumpserkrankung wohl auch verbunden waren. Dies herauszufinden war aber nur möglich durch das Schreiben. Nachdem wir Martin ausrichten konnten, daß die betreffende Person ihn trotz des Wegzuges später wiedersehen will, war Martin beruhigt.

Noch heute findet er manchmal rührende Worte für seinen Freund. Überhaupt spielt Briefwechsel für Martins und mithin in unser aller Leben eine wichtige Rolle und ist ein gutes "Mittel" das Selbstbewußtsein unserer "Autisten" zu stärken. Ausserdem ist damit ja auch einige positive Spannung verbunden. Allein schon die Vorfreude beim Öffnen des Briefkastens. Martin hatte sich offenbar schon früher, als es für andere nicht offensichtlich war, Freunde gewünscht. Nun kann er Freundschaften pflegen und seine Gedanken mit seinen Freunden/Freundinnen austauschen.

Die Sprachheiltherapeutin, der Eurythmist und die Reitpädagogin bekommen Martins wachsendes Zutrauen zu sich selbst und seinen positiven Mitarbeitswillen jede Stunde zu spüren. Für sie ist natürlich eine Rückmeldung von Martin auch äusserst interessant und spannend. Sie alle bekommen jetzt den "Lohn" dafür, daß sie auch während der "Durststrecke" sich immer wieder bemüht haben um den Jungen.

Der Junge wiederum spiegelt zur Zeit alle wieder, die während der vielen Jahre in ihn investiert haben und mit Engagement versucht haben, ihm weiterzuhelfen.
Unser ausdrücklicher Dank gilt allen Erzieher/innen, betreuenden Kräften, Lehrer/innen,Therapeut/innen, Zivis, dem Psychologen und den Ärzten, die sich um Martin bemüht haben im Laufe der Jahre und uns weitergeholfen haben und allen Personen die über die Jahre hinweg uns treu verbunden geblieben sind, besonders natürlich unsern Angehörigen. Wir danken allen, die uns Anregungen gaben und geben und uns auf irgendwelche Weise geholfen haben und helfen werden. Wir danken den bisherigen und neuen Mitschülern von Martin dafür, daß sie ihm das unendlich wichtige Gefühl vermitteln, dazuzugehören und ihm und uns behilflich waren und sind. Wir danken allen Personen, die Martin durch ihr freundliches, verständnisvolles und gütiges Verhalten den Rücken stärkten und stärken im Kampf gegen diese schwierige Behinderung Autismus.
Von Autismus betroffene Personen wie auch ihre Angehörigen können jedes Tröpfchen Mut brauchen, das ihnen irgendwoher zufließt.

Ich danke vor allen Dingen unserem tapferen, fleissigen und liebevollen Jungen, der sich so sehr bemüht und uns viel Freude macht.

Ich schrieb diesen Artikel nicht aus persönlichem Geltungs- oder Mitteilungsbedürfnis, sondern aus der Hoffnung heraus, daß ich die eine oder andere Person aus dem schulischen oder persönlichen Umfeld eines autistischen Menschen ermutigen kann, eine Anbahnung mit ihrem Schützling/ ihren Schützlingen zu probieren bzw. immer wieder Anbahnungsversuche zu machen. Es tut mir leid um jeden Menschen, der vergeblich darauf wartet, daß irgendeine Bezugsperson - obwohl vielleicht schwere "Verhaltungsstörungen" vorliegen - die Mühe und Zeit investiert, herauszufinden, was wirklich im Kopf drin steckt. Es tut mir leid um jeden Menschen, der vielleicht aus lauter Kummer und Verzweiflung den Kopf gegen die Wand schlägt oder auch still vor sich hin leidet aber vielleicht nicht einmal durch Tränen zeigen kann, daß er leidet.

Ich möchte nicht anmaßend sein, das steht mir nicht zu, und ich möchte ausdrücklich niemandes Verdienste in Frage stellen, aber ich habe im Hinterkopf, was ich so alles gelesen habe zum Thema "Autismus" - und vieles scheint mir zu oberflächlich betrachtet. Unser Sohn zeigt, dass er viel mehr mitbekommen hat als es den Anschein hatte. Manches, was ich las, liegt knapp, manches weit weg von "unserer Wirklichkeit", die möglicherweise auch die Wirklichkeit anderer FC- Schreiber ist bzw. anderer Autisten. Ich bin durch genug "Täler" gewandert um Mitgefühl haben zu können mit Kindern u n d Eltern und will den veröffentlichten Zweifeln an der Methode des FC und an der Möglichkeit, daß Menschen mit autistischem Verhalten aus eigenem Antrieb und eigenem Gedankengut Worte schreiben und zum Teil neu schaffen können, die man einem gesunden Gleichaltrigen nicht zutrauen würde, unsere persönlichen Erfahrungen gegenüberstellen.

Nun, wir können natürlich, wie oben schon erwähnt, nicht von unserm Jungen auf alle andern schließen. Andererseits ist für uns wahr geworden, was andern unmöglich erschien, und das brauche ich auch nicht verschweigen. Diese Wirklichkeit ist genauso existent.

Ich selbst hatte als Mutter das Glück, zum richtigen Zeitpunkt auch Literatur bekommen zu
haben (zum Teil von Freundinnen zugeschickt), die mir wieder wichtige Anregungen für den Umgang mit meinem Kind gab oder mich in meinem Tun bestätigte beziehungsweise mir Kraft gab zum "Durchhalten". Zum Beispiel war die Lektüre des Buches von Judy und Sean Barron "Hört mich denn niemand?" für mich zum damaligen Zeitpunkt (als wir noch herzlich wenig Ahnung hatten, was im Kopf unseres Kindes wohl vorgeht) von allergrößter Bedeutung. Nun, es gibt etliche Literatur, die ich auch aus Sicht einer Mutter empfehlenswert finde; diese hier im einzelnen aufzuführen, würde wohl den Rahmen sprengen. Nun, die heutige Wirklichkeit ist sowieso immer aktueller als das, was irgendwann in der Vergangenheit gedruckt worden ist; alles unterliegt Wandlungen.
Der Maßstab aller Dinge sollte meines Erachtens der Mensch sein; nicht ob jemand "Recht behält" oder nicht. Mir gab mein Sohn selbst früher durch sein Verhalten immer wieder Anregungen, wo ich jetzt wieder ansetzen könnte und seit er schreibt durch sein Verhalten und durch seine detaillierten Äusserungen.

Was das Thema "Zweifel" betrifft:
Selbst wenn es vielleicht Schreiber/Stützer-Teams gibt, bei denen Zweifel angebracht sind:
wieviele Autounfälle gibt es pro Jahr auf Deutschlands Straßen, und trotzdem setzen sich Millionen Fahrer täglich in den PKW und halten den PKW in vielen Fällen für ein unverzichtbares Fortbewegungsmittel. Wohl nur relativ wenige halten dieses Hilfsmittel für völlig überflüssig trotz der Gefahr, daß man damit vielleicht sogar einen tödlichen Unfall erleiden könnte.

Nun, für Menschen, die keine andere Möglichkeit haben sich auszudrücken als über das gestützte Schreiben oder Deuten, sind die Hilfsmittel noch weit mehr "unverzichtbar" und durch nichts zu ersetzen und ein ergebnisloser Versuch ist weitaus weniger gefährlich als ein Autounfall. Im Gegenteil: auch ein "fehlgeschlagener" Versuch kann positive Aspekte haben: vielleicht setzt er im Kind Denkprozesse frei, die ihm helfen, nächstes mal "rauszulassen" (unser Junge bat uns auch schon um "Bedenkzeit" bevor er sich für etwas entschied). Und als verantwortliche Bezugsperson braucht man sich dann zumindest keinen Vorwurf machen, daß man etwas entscheidend Wichtiges versäumt oder unterlassen hat. Wenn dann vielleicht zu einem späteren Zeitpunkt andere Personen herausfinden, der Mensch kann sich doch ausdrücken, steht man vor sich selbst besser da: man hat es ja auch versucht oder versuchen lassen durch andere, die vielleicht schon mehr Erfahrung als Stützer haben. Erfahrene "Stützer" können je nach Persönlichkeit des autistisch Behinderten in manchen Fällen in kürzester Zeit herausfinden, daß ein Mensch sich ausdrücken kann. Das Vertrauen des Behinderten zum Stützer, demgegenüber er sich öffnet, hängt nicht davon ab, wie lange sich die zwei schon kennen.

Alle theoretischen Überlegungen ersetzen nicht die praktischen Anbahnungsversuche.
Wie äusserte doch ein FC-Schreiber sinngemäß: "Unter den Menschen sind viele Richter".
Eine Erkenntnis aus meinen bisherigen Erfahrungen und Erlebnissen ist:
DURCH DIE ENTSCHEIDUNG, ANBAHNUNGSVERSUCHE ZU UNTERLASSEN, BLOCKIERT MAN SCHON IM VORFELD ENTWICKLUNGSMÖGLICHKEITEN
die sich dem einen oder andern Menschen doch sonst auftun würden.

Was der autistisch behinderte Mensch daraus machen kann, wird von vielen Faktoren abhängen.

Aber zumindest hat er Chancen bekommen, allein schon um der Menschenwürde willen.
In der Justiz gilt der Grundsatz: "in dubio PRO reo" und erspart manchem Verdächtigten,
unschuldig sein Leben im Gefängnis fristen zu müssen; müßte dieser Grundsatz: Im Zweifel für nicht mindestens genau so für unsere Kinder gelten, die OPFER einer mysteriösen Behinderung sind und wahrscheinlich auch nicht gerne im Gefängnis der Sprachlosigkeit?

Den meisten von uns ist es wohl erspart geblieben, in der eigenen Kindheit Tag für Tag "Sich-nicht-Ausdrücken-Können" verarbeiten zu müssen und zwanghaftes Verhalten an den Tag zu legen, das man selbst nicht in den Griff bekam und bei andern den Eindruck hinterließ, man müsse ja wohl "geistig minderbemittelt" sein. Sprachliche Ausdrucksfähigkeit und Intelligenz eines Menschen werden in unserer Gesellschaft derart eng miteinander in Verbindung gebracht, daß es nicht zu verwundern braucht, wenn für einige bis dahin "in Stummheit gefangene" die neue Möglichkeit, sich endlich ausdrücken zu können, die Welt bedeutet und die Dazugehörigkeit zu dieser menschlichen Gesellschaft.

Ebenso denke ich, daß angesichts der Bedeutung des "Sich- Verständigen-Könnens" für die einzelnen Personen und die Familie insgesamt irgendwelche Zweifel vielleicht verständlich, aber zweitrangig sind. Das "Sich-Verständigen-Können" der Betroffenen bedeutet eine derart große Verbesserung der Lebensqualität, daß meiner Ansicht nach auf jeden Fall dort, wo nach einer "erfolgreich" versuchten Anbahnung Stützer zur Verfügung stehen, eine Anbahnung versucht werden sollte.

Ich glaube nicht, daß das Lebensglück ganzer Familien von einer Begrenztheit der Vorstellungskraft anderer abhängen sollte.

Übrigens hatte unser Sohn zu seinem 10. Geburtstag viele Personen auch aus dem schulischen Bereich eingeladen, mit denen er zum Teil vor vielen Jahren zu tun hatte und für die es eine riesige Überraschung war, daß ihr früherer Schüler/Kindergartenbesucher lesen und schreiben kann. Noch mehr staunten sie über die Worte, die er fand für die Einladung (er wollte nicht, daß der Papa die schreibt, er wollte sie selbst formulieren), für die oben schon erwähnte Tischrede und die Danksagung für die schönen Geschenke. Er hatte sehr wohl schon früher gespürt, wer ihm positiv zugetan war und wollte jetzt, da er die Chance hatte sich mitzuteilen, seine Dankbarkeit zum Ausdruck bringen.
Ich möchte ausdrücklich niemandes Verdienste und Bemühungen in Frage stellen, und es ist wohl in der Natur des Menschen, daß er sein Wissen auf seine eigenen Erfahrungen aufbaut und auf das Wissen, das er sich durch irgendwelche Medien besorgen kann. Aber es wäre wohl zu weit gegriffen, wenn jemand behauptet, er wisse alles. Die Wirklichkeit wird immer noch etwas größer sein. Und die Theorien sollten wohl an die Wirklichkeit angepaßt werden, nicht umgekehrt.

Ein Entmutigen der Personen, auf die autistische Menschen auf Gedeih und Verderb angewiesen sind, halte ich für fatal. Zumindest hoffe ich für jeden bisher "In Stummheit gefangenen Menschen", daß jemand in seinem Umfeld ihm mehrmals Chancen läßt, zu zeigen, was er kann. Und ich hoffe für die autistisch Behinderten, daß sie sich aus sich heraus trauen - denn wie mein Sohn einmal meinte "Es lohnt sich, durch Schreiben x Menschen kennenzulernen".

In der oben bereits erwähnten Broschüre "Einführung in die Methode der gestützten
Kommunikation" (Facilitated Communication-FC) von Christiane Nagy, herausgegeben
vom Verein "Hilfe für das autistische Kind" Regionalverband München, sind viele Fragen beantwortet. Man kann die Broschüre beziehen über
Verein "Hilfe für das autistische Kind"
Regionalverband München
Ostpreußenstr. 9 c
85386 Eching

Die Bestelladresse für die ebenfalls oben erwähnte Zeitschrift "Bunter VOGEL"-ZEITSCHRIFT FÜR GESTÜTZTE KOMMUNIKATION mit Beiträgen von Schreiber(inne)n mit und ohne Stütze lautet
FC-Zeitung, Annemarie Sellin
Hugo-Vogel-Straße 45 B
14109 Berlin
Fax: (030) 8 05 98 57
(Preis: 3,00 DM plus Porto)

Mir erscheint es noch besonders wichtig darauf hinzuweisen, daß Äusserungen des Menschen, der sich endlich getraut hat, "herauszulassen", streng vertraulich behandelt werden müssen. Ein Vertrauensbruch würde möglicherweise wieder zum völligen Rückzug führen. Der Stützer sollte fragen, ob es in Ordnung ist, wenn er irgendwas weitergeben will an irgendjemanden und dann die Entscheidung des Schreibers/der Schreiberin akzeptieren um das Vertrauensverhältnis nicht zu zerstören, das Voraussetzung ist für das "Funktionieren" eines Teams.
Im übrigen gilt: Im T U N
wirst Du
Erkennen
Ich grüße Sie und Ihre Schützlinge und wünsche Ihnen alles Gute.
Marianne Karle
Im Dezember 1997 Copyright by Marianne Karle