• Startseite
• Seitenübersicht
• Autismus
• Regionalverband
• Therapiezentrum
• Fortbildungen
• Kontakt
• Links
• Impressum
• Login

Erfahrungen mit Psychiatrie und Heimsonderschule

Erfahrungen mit Psychiatrie und Heimsonderschule
-aus der Sicht einer betroffenen Mutter-

Das Ultimatum der Schulleitung traf uns aus heiterem Himmel und schockte uns zutiefst. In einem Brief forderte uns der Rektor Ende Januar 2002 auf, für unseren Sohn Jan bis Ostern einen geeigneten Heimplatz zu suchen und gleichzeitig einen stationären Aufenthalt in einem Fachkrankenhaus für Kinder- und Jugendpsychiatrie zur Diagnostik und Therapie in die Wege zu leiten.

Natürlich hatten wir gewusst, dass es schwierig war mit Jan.
Unser Sohn, knapp 15 Jahre alt, schlank und bildhübsch, mit starken autistischen Verhaltensweisen und Zwängen, war unberechenbar in seinem Verhalten. Ganz gravierend die plötzlichen und unvorhersehbaren Stimmungsschwankungen, die allen Beteiligten -und auch ihm- das Leben schwer machten.

Er war knapp 4 ½ , als wir die niederschmetternde Diagnose „frühkindlicher Autismus" mitgeteilt bekamen. Sein Start ins Leben war alles andere als glücklich gewesen. Durch einen Notkaiserschnitt in der 29. Woche auf die Welt geholt und gerade mal 1250 g schwer, verbrachte Jan die ersten 6 Wochen auf der Intensivstation einer Stuttgarter Kinderklinik, wurde teilweise beatmet, hatte am 15. Lebenstag eine schwere, -den Ärzten unerklärliche- Gelbsucht, die einen zweimaligen Blutaustausch notwendig machte. Danach ging es langsam aber stetig aufwärts. Nach weiteren vier Wochen auf der Kinderstation wurde unser Sohn entlassen. Wir waren die glücklichsten Eltern. Seine Entwicklung verlief etwas verzögert, vor allem im sensomotorischen Bereich; doch mit 2 Jahren hatte er den Rückstand aufgeholt, die Ärzte waren sehr zufrieden, alles schien in bester Ordnung.

In der Folgezeit mussten wir jedoch feststellen, dass er sich sprachlich nicht weiterentwickelte, nie Fragen stellte, obwohl er alles genau zu beobachten schien; sein Verhalten im Umgang mit anderen Kindern zeigte erste Auffälligkeiten; die Aufnahme im Regelkindergarten wurde zum Disaster: Jan war in der Gruppe mit 28 Kindern überfordert, er schien nicht zu hören und gehorchte nicht, nahm keine Rücksicht auf andere, zerstörte Dinge und benahm sich wie ein „Elefant im Porzellanladen". Die konsultierte Oberärztin in der Abteilung für Entwicklungsstörungen der erwähnten Klinik erkannte die Problematik zunächst leider nicht und wir Eltern ließen uns zugegebenermaßen auch gerne beruhigen.
Erst als die Probleme immer drängender wurden (inzwischen waren wertvolle 18 Monate vergangen), zog sie eine Psychologin zurate, die nach einem 2-stündigen Gespräch mit uns Eltern und gleichzeitiger Beobachtung unseres Sohnes die verheerende Diagnose „eindeutig Autismus" stellte.

Die Psychologin vermittelte uns in kürzester Zeit einen speziellen Therapieplatz in Stuttgart mit Verhaltens-, Ergotherapie und gezielter Festhaltetherapie. Jan machte große Fortschritte. In dieser Zeit durfte Jan nachmittags in den Kindergarten, ich als Mutter musste jedoch jederzeit abrufbar sein, um ihn in schwierigen Situationen festzuhalten bzw. abzuholen.

Ein Umzug zurück in unseren Heimatort, als Jan gerade 5 Jahre alt war, erschwerte die Fortsetzung der Therapie. 14-tägig nahm ich dennoch die 100 km Wegstrecke auf mich und fuhr mit Jan Freitag mittags nach Stuttgart. 7 Monate lang.

Jan wurde auch im neuen Wohnort in den Regelkindergarten aufgenommen, die damalige Leiterin wollte es auf jeden Fall mit ihm probieren, was ich ihr heute noch hoch anrechne. Doch leider war auch sie unter gleichen Bedingungen (28 Kinder u. 2 Betreuerinnen) zum Scheitern verurteilt und die zuständigen Kräfte kamen bald an ihre Grenzen. Die Leiterin vermittelte uns ein Gespräch und letztendlich einen Platz in einem Sonderkindergarten der Lebenshilfe in unserer Nähe.

Dies tat Jan sehr gut. Er war mit 6 weiteren Kindern in einer Gruppe für besonders Förderungsbedürftige. Er wurde ein Jahr vom anstehenden Schulbesuch zurückgestellt; die Suche nach der geeigneten Schule war nicht leicht.

Die Regelschule mit großen Klassen schied aufgrund seiner Verhaltensproblematik aus. Vom Intellekt her konnte man eine Förderschule probieren; der Leiter des Kindergartens favorisierte eine Heimaufnahme in einer speziellen Einrichtung für autistische Kinder; wir Eltern konnten uns damit aber überhaupt nicht anfreunden, Jan mit 7 Jahren wegzugeben. Wir sahen die Notwendigkeit nicht ein; Jan brauchte uns doch und seine kleine Schwester. Die Schule für Geistig Behinderte schied für den Kindergartenleiter aus: Wir würden Jan damit keinen Gefallen tun, so seine Aussage. Damals war ich froh darüber.

So fanden wir eine kleine, ruhige Förderschule, die bereit war, Jan probeweise für ein halbes Jahr aufzunehmen. Die Klassenlehrerin war sehr nett, couragiert und engagiert und tat ihr Möglichstes, um ihn zu integrieren. Allerdings war sie in der Klasse mit 9 weiteren Kindern alleine, unterrichtete erschwerend die 1. bis 3. Klasse gleichzeitig in einem Raum.
Auch hier war das vordringliche Problem Jans Verhalten; er reagierte nicht auf die allgemeine Ansprache, blieb nicht sitzen, spielte, wenn er lernen sollte, lief aus dem Zimmer, warf Gegenstände aus dem Fenster .... . Der Schulbesuch wurde auf 3-4 Stunden vormittags begrenzt. Die Schulleitung legte uns nahe, beim zuständigen Kostenträger eine Schulbegleitung zu beantragen, was von dort allerdings abgelehnt wurde u.a. mit der (mündlichen) Begründung, keinen Präzedenzfall schaffen zu wollen. Auch der Widerspruch wurde negativ beschieden, die eingeleitete Klage konnte mangels Zeit in diesem Schulhalbjahr nicht mehr entschieden werden. So war klar, dass Jan die Schule wechseln musste. Aber wohin?

Die Klassenlehrerin hatte eine Freundin und ehemalige Kollegin, die an eine Heimsonderschule in der Nähe gewechselt war und konnte sich dies als Alternative gut vorstellen. Über das Staatliche Schulamt wurde mit dieser Schule Kontakt aufgenommen; die Aufnahme dort stand und fiel mit der Bereitschaft einer erfahrenen Lehrerin in Sachen Autismus, Jan in ihre Klasse aufzunehmen. Sie traute sich die schwere Aufgabe zu und stellte sich der Herausforderung. Nachdem die notwendigen Rahmenbedingungen geschaffen waren (eine junge Praktikantin in der Klasse konnte ihre Zeit um einige Monate verlängern und fungierte als Schulbegleitung), wurde Jan im Februar 1995 als externes Kind aufgenommen.

Uns allen fiel damals ein großer Stein vom Herzen und erst recht, als die Lehrerin zum Schuljahresende berichtete, dass Jan die Probezeit bestanden hätte und weiterhin ihre Klasse besuchen dürfe.

Alle waren sehr engagiert. Jan machte in dieser Zeit große Fortschritte. Er lernte langsam, sich an vorgegebene Regeln zu halten, konnte Kontakt zu Bezugspersonen und Mitschülern aufnehmen, hatte zunehmend Freude am gemeinsamen Spielen und Lernen. Mit der Zeit genoss er auch die Reittherapie, die ihm seine Klassenlehrerin als ausgebildete Heilpädagogin im Therapeutischen Reiten gab.

Und sie eröffnete ihm die Möglichkeit, sich mittels gestützter Kommunikation am PC zu äußern, in dem sie Kontakt zu einer erfahrenen Stützerin aufnahm. Erst durch dieses Medium wurde uns allen vor Augen geführt, dass Jan tatsächlich lesen und schreiben konnte. Vorher hatten wir das nur vermutet, weil seine Leistungen nicht abrufbar waren; Jan weigerte sich z.B. laut vorzulesen. Und Jan begann, sich gefühlsmäßig zu äußern, was er verbal nicht vermocht hatte.

Als diese Stützerin aus zeitlichen Gründen nicht mehr in die Schule kommen konnte, wurden Jan mehrere Vertrauenspersonen zum Schreiben angeboten. Leider nahm er keine von ihnen an und weigerte sich zu schreiben. Wir mussten das akzeptieren.
Mit zunehmendem Alter ( 11-12 Jahre) forderte Jan unrealistische Dinge ein, die man ihm nicht gewähren konnte. So wollte er z.B. selber Mofa und Auto fahren. In der Folge wurde sein Drang sich zu verselbständigen immer stärker. Erste Fluchtversuche gelangen. Das Vertrauen, das die Bezugspersonen in ihn setzten, wurde immer häufiger gebrochen. So mussten bereits gewährte Freiheiten wieder eingeschränkt werden. Wahrscheinlich hat unser Sohn einfach nicht begriffen, was das Wort „ Versprechen geben und halten" bedeutet.

Nach 5 ½ Jahren Unterricht in der gleichen Klasse stand aus pädagogischen und organisatorischen Gründen ein Stufen- und somit Klassenwechsel an.
Seit September 2000 befand sich Jan in einer kleinen Förderklasse mit nur 4 Mitschüler/innen und obwohl die Bedingungen eigentlich optimal waren, war es zunehmend schwierig, ihn zu integrieren.

Jan war stets darauf fixiert, eine Lücke im Betreuungsnetz, ein offenes Fenster oder eine offene Tür zu finden, um aus dem Klassenzimmer auszubüchsen. Sein Ziel war es, ein Mofa auf dem Schulgelände oder ein nicht verschlossenes Fahrrad zu finden, um damit auf Tour zu gehen.

Lernangebote nahm er nur noch selten wahr, sein Zwang zum Weglaufen war übermächtig. Dabei setzte er jedes Mittel ein, wurde gelegentlich auch aggressiv und handgreiflich gegenüber Betreuungspersonen und Klassenkameraden, wenn sie sich ihm in den Weg stellten.
Dies führte zwangsläufig dazu, dass die Mitschüler zunehmend Angst vor Jan hatten, bei der geringsten Stimmungsschwankung zusammenzuckten, sich nicht mehr auf ihre eigentlichen Aufgaben konzentrieren konnten. Um Übergriffe möglichst auszuschalten, wurde Jan separiert und einzeln betreut. Nur gelegentlich und abhängig von seiner Befindlichkeit durfte er in seine Klasse. Man begleitete ihn auf Schritt und Tritt.

Mitte 2001 hatten wir eine spezielle Therapie mit Jan begonnen; die Therapeutin von unserem Autismus-Therapie-Zentrum in Freiburg kam einmal wöchentlich zu uns nach Hause und besuchte Jan mit Beginn des neuen Schuljahres 14-tägig in der Schule, um dort wertvolle Hilfestellung zu leisten.

Die Therapie zeigte erste Erfolge: J. wurde ausgeglichener und aufmerksamer, seine Aggressionen und Zwänge nahmen langsam ab, Fluchttendenzen waren in der Therapie nur noch gering vorhanden .... .

Außerdem gelang es der Therapeutin, wieder ansatzweise die „Gestützte Kommunikation" anzubahnen, was sehr erfreulich war. Nach Wegfall der externen Stützerin hatte Jan -wie bereits erwähnt- jegliches Angebot sowohl in der Schule als auch Zuhause abgelehnt. waren guter Dinge ......
W äre da nicht der besagte Brief der Schulleitung gewesen, der mit einem Schlag alles veränderte. Lehrkräfte und Schulleitung waren mit ihrem Latein und ihrer Kraft am Ende. Pädagogische Maßnahmen, die zur Verhaltensmodifikation und Schadensbegrenzung führen sollten, bewirkten bei Jan oft heftige Gegenreaktionen. Daher dieser Brief an uns Eltern, auch ein Hilfeschrei.

Völlig verzweifelt und mit dem Rücken zur Wand nahmen wir dann die beiden Appelle -Suche nach einer Klinik und einem Heim- in Angriff. Wir hatten keine andere Wahl.
Eine Klinik auf der Schwäbischen Alb, die uns von der Schule empfohlen wurde, war bereit, Jan aufzunehmen. Der dortige Chefarzt vermittelte uns den Eindruck, Jans schwieriges Verhalten in den Griff zu bekommen. In der Übergangsphase -bis ein Platz frei war- erhielt unser Sohn von der Klinik ein Medikament, das ihn in der empfohlenen Dosierung einerseits sehr müde und antriebslos machte, ihn andererseits aber nicht davon abhielt, in einer günstigen Gelegenheit blitzschnell das Weite zu suchen. Auch unter der Gabe dieses Mittels kam es zu Aggressionen: Durch einen Kopfstoß verletzte er während des Mittagessens eine betreuende Lehrerin im Gesicht schwer. So hofften alle auf eine baldige Klinikaufnahme.

Zeitgleich machten wir uns auf die Suche nach einer geeigneten Heimsonderschule für unseren Sohn. Durch einen Zufall hörten wir von einer Einrichtung in Rheinland-Pfalz, die gerade dabei war, eine Gruppe mit besonders betreuungsaufwändigen Jungen einzurichten. Wir hatten großes Glück und erhielten bald nach unserem Vorstellungsgespräch die Zusage für den noch freien Heimplatz. Die Wohngruppe sollte bis Mitte des Jahres ihre Arbeit aufnehmen.

Bis dahin, so hofften sowohl Heimleitung als auch wir, wären die Grundlagen für einen günstigen Start in die Wohngruppe durch den Aufenthalt in der Fachklinik gelegt ..... .
Mitte Mai 2002 war es dann endlich soweit: Jan wurde im Fachkrankenhaus für Kinder- und Jugendpsychiatrie in einer geschlossenen Station aufgenommen mit dem Ziel, die Diagnose nochmals abzuklären und verhaltenstherapeutische Maßnahmen in Kombination mit einer medikamentösen Therapie einzuleiten.

Wir waren voller Hoffnung, dass man dort unserem Sohn die nötige Hilfestellung geben würde, um mit seinen Zwängen fertig zu werden. Mit diesem Gefühl, das Richtige für ihn und auch uns zu tun, überließen wir ihn guten Gewissens der Einrichtung. Und Jan machte uns Gott sei Dank das Abschied nehmen leicht. Er ließ uns ohne Szene gehen, während bei mir die Tränen liefen.
Um ihm die Eingewöhnung zu erleichtern, wurde Jan zunächst ruhig gestellt. Wir durften ihn die ersten 2 Wochen nicht sehen. Telefonisch hielt ich mich auf dem Laufenden.
Sehr überrascht war ich, als mir die zuständige Oberärztin bereits nach nur 5 Tagen mitteilte, dass die ursprüngliche Diagnose „frühkindlicher Autismus" nicht mehr im Vordergrund stehe, sondern dass Jan inzwischen an einer schweren schizophrenen Psychose leide. Ich war total überrascht, konnte damit überhaupt nichts anfangen.
Sie erklärte mir, dass Jan nur auf diesen einen Gedanken fixiert sei, nämlich wegzulaufen; dieser dränge sich ihm von außen auf, er könne ihn selbst nicht steuern.

In dieser Situation lasse er dann auch keinerlei Aktionsspielraum zu, sei durch nichts abzulenken.

Man stellte mir in Aussicht, dass dies medikamentös gut in den Griff zu bekommen sei.
Das noch während der Schulzeit verabreichte Mittel wurde zunächst durch weitere Mittel ergänzt, später jedoch ausgeschlichen und durch ein anderes ersetzt. Für die unerwünschten Nebenwirkungen gab es wieder Gegenmedikamente, so z.B. Betablocker gegen den zu hohen Puls, der oft über 130 Schläge in der Minute zählte.

Zeitweise erhielt Jan bis zu 4 verschiedene Mittel. Die Medikation wurde häufig verändert, weil sie nicht die gewünschte Wirkung hatte bzw. Jan in vermehrte Unruhezustände versetzte.

Unter Gabe dieser Medikamente erlebten wir Jan bei unseren sonntäglichen Besuchen überwiegend müde, träge und lustlos. Meist trafen wir ihn im Bett an und es dauerte manchmal eine gewisse Zeit, bis wir ihn zum Aufstehen animieren konnten. Seine Bewegungen waren steif, Mimik und Gestik starr, das Spazieren- gehen und Wandern machte ihm große Mühe. Er hatte keinerlei Kondition, jede kleine Steigung brachte ihn zum Keuchen, sein Puls raste, er wollte nur zurück zum Auto. Am liebsten war es Jan, wenn wir nur im Auto spazieren fuhren. Dies genoss er dann sichtlich.

Vor Einnahme dieser Mittel war Jan ein Energiebündel gewesen; er konnte stundenlang in den Bergen wandern, zig Kilometer Fahrrad fahren, hatte viel Spaß am Skifahren und fuhr zuletzt zügig aber rücksichtsvoll jede Piste hinunter.

Natürlich war er auch schneller und ausdauernder beim „Ausbüchsen".
Aber nun kam es trotz der Medikamente gelegentlich vor, dass Jan auf der geschlossenen Station die Flucht glückte, und er sich zu Fuß oder mittels eines Fahrrads vom Klinikgelände entfernte. In zwei Fällen kam es sogar vor, dass Jan freiwillig wieder zurück kam, bevor er ausfindig gemacht werden konnte und dann ganz stolz war.

Einmal gelang es Jan, sehr planvoll vorgehend, seine Lehrerin samt Mitschüler im Klassenzimmer einzuschließen und mit dem Schlüsselbund das Weite zu suchen; diesen versenkte er dann in einem Abwasserschacht, so dass er von der Feuerwehr wieder geborgen werden musste.

Die Situation auf der Station war teilweise chaotisch; in der Regel waren höchstens zwei Betreuer anwesend und mit den acht zum Teil sehr problematischen Kindern verständlicherweise völlig überfordert. Auf die einzelnen Bedürfnisse konnte kaum eingegangen werden. Außerdem haben wir bei unseren Besuchen oft erlebt, dass die Patienten einfach nicht ernst genommen wurden, abgeschüttelt wurden wie „lästige Kletten". „Wir sind hier in einer Psychiatrie, da herrschen raue Sitten," so einmal die wortwörtliche Bemerkung eines gestressten Betreuers. Auch Jan musste sich während der 5 langen Monate seines Klinikaufenthalts (geplant waren mal ca. 10 Wochen) auf immer wechselnde Mitpatienten mit sehr unterschiedlicher Problematik einstellen, was sicherlich nicht leicht für ihn war.

Nach einer stabileren Phase unter Gabe eines neuen Medikamentes wurde Jans Entlassung ins Auge gefasst und zusammen mit der künftigen Einrichtung in Gesprächen vorbereitet.

Mitte Oktober 2002 war es dann endlich soweit. Jan kam nach einem kurzen Aufenthalt im Elternhaus in seine neue Wohngruppe, seine „Zweitfamilie" mit 5 weiteren Jungen zwischen 13 und 16 Jahren mit unterschiedlich ausgeprägten autistischen Verhaltensweisen. Alle 6 benötigten 1:1 Betreuung.

Die Eingewöhnungsphase verlief besser als erwartet, die befürchteten „großen Katastrophen" seitens der Einrichtung blieben erfreulicherweise aus. Natürlich war Jan zunächst weiterhin auf Schlüssel und offene Türen fixiert und trotz aller gebotener Aufsicht gelang ihm gelegentlich auch die Flucht. In der Regel wurde er jedoch im Ort bald wieder aufgegriffen - auf der Suche nach einem fahrbereiten Mofa. Einmal schaffte er es, beim einem Besuch bei seinem ehemaligen Lehrer ein in der Nähe abgestelltes Mofa zu entwenden und damit zu entkommen. Trotz der sofort eingeleiteten Suche auch mit Hilfe der Polizei blieb Jan zwei Stunden verschwunden; ein Betreuer fand ihn später in einem Nachbarort fahrend auf seinem Vehikel und war erstaunt, wie verkehrssicher sich Jan doch damit bewegte. Alle waren sehr erleichtert, dass ihm nichts passiert war.
Alle 14 Tage wurde Jan freitags nach Hause gebracht und am Sonntag wieder abgeholt. Er freute sich sichtlich, wieder heimzukommen, ging aber meistens genauso gern auf seine Wohngruppe zurück.

Nat ürlich versuchte er auch Zuhause auszubüchsen. Trotz verschlossener Türen und Fenster gelang ihm dies ab und zu. Dabei hatte J. ein feines Gespür für Situationen, die sich ihm zur Flucht boten - Sekunden genügten. Meistens peilte Jan ein bestimmtes Ziel an. Über verschiedene Grundstücke, Gartenzäune rannte er zu einer Garage in unserem Wohnviertel, wo sich ein nicht verschlossenes Mofa befand. Meistens fand ich ihn rechtzeitig. Jan war dann gelöst und ging zufrieden wieder heim, er hatte ja sein Ziel erreicht und die Anspannung war dann für einige Zeit weg. Diese Erkenntnis führte dazu, dass wir ihn in Zuhause unerträglichen Situationen „dosiert" weglaufen ließen; meist versprach uns Jan in die Hand, nicht abzuhauen. Während ich zum Schein darauf einging und ihm den Rücken zukehrte, wartete sein Papa an der nächsten Häuserecke und fing ihn dann ab.

Manchmal gelang ihm auch durch glückliche Umstände die Flucht. Meistens schnappte er sich dann ein unverschlossenes Fahrrad aus der Nachbarschaft und fuhr damit los. Konnte man ihn nicht gleich finden, war die Chance für ihn recht groß zu entkommen und in irgendeinem Nachbarort ein unverschlossenes Mofa zu entwenden. In solchen Situationen schaltete ich dann sicherheitshalber die Polizei ein; meistens wurde die „family" auf der Suche zuerst fündig.

Dieses zwanghafte Fluchtverhalten führte leider auch in der Einrichtung dazu, dass Jan z.B. an gemeinsamen Freizeiten nicht mehr teilnehmen konnte, da die Häuser nicht entsprechend verschlossen werden konnten, teilweise im Wald standen- ein idealer Standort um zu entfliehen.

Die erste Freizeit mit Jan an Ostern 2003 hatte den Betreuern einiges abverlangt. Seine Fixierung auf bestimmte Wünsche und Ideen, die man ihm nicht erfüllen konnte, führte sehr oft zu Konfrontation und Aggression. Seine Wutausbrüche richteten sich zumeist aber gegen irgendwelche Gegenstände; er warf verstärkt Sachen aus dem Fenster -vom Kleiderstück bis zum Sessel- ergriff blitzschnell Dinge und warf sie ziellos durch den Raum oder schrottete Möbel. Dabei zerstörte Jan auch Dinge, die ihm eigentlich lieb waren wie z.B. seinen CD-Player. Hinterher tat es ihm oft wieder leid.

Das Werfen von Gegenständen aus dem Fenster im oberen Stock beobachteten wir auch verstärkt Zuhause. Bisher konnten wir diese Fenster unverschlossen halten, da eine Flucht von dort nicht in Frage kam. Nachdem auch wertvolle Sachen aus dem Fenster flogen, mussten wir auch diese absichern. Teilweise setzte er dies provokativ ein, freute sich tierisch, wenn ihm etwas gelungen war. Ich glaube allerdings, dass ihm die Folgen seines Handelns in diesem Moment nicht bewusst waren.
Die Mitarbeiter der Wohngruppe kamen mit Jans Auffälligkeiten meist gut zurecht. Gelegentliche „Kämpfe" konnten die Betreuer für sich entscheiden durch Festhalten, Beruhigen, Erklären etc . ...

Das änderte sich nach den Sommerferien 2003. Jan hatte 3 Wochen Zuhause verbracht. Wir genossen das herrliche Sommerwetter, waren oft miteinander am Baggersee. Natürlich durften wir ihn keine Sekunde aus den Augen lassen, denn sein Ziel war es auch dort, an ein abgestelltes Mofa zu kommen. Den Liegeplatz wählte er so aus, dass er jederzeit ein Mofa im Blick hatte, ihn davon abzubringen war fast unmöglich. Seine Bitte, z.B. selbstständig ein Eis zu kaufen, mussten wir abschlagen, da er natürlich nur den e i n e n Hintergedanken hatte...... .

Das machte ihn oft traurig und weinerlich, manchmal auch etwas aggressiv. In diesen Situationen waren wir immer sehr angespannt, weil wir nicht so richtig abschätzen konnten, was als Nächstes passierte. Beruhigte er sich wieder oder eskalierte die Situation?

Zurück auf der Wohngruppe machte Jan verstärkt nachts Probleme. Er konnte nicht schlafen, randalierte in seinem verschlossenen Zimmer und trat eines Nachts die Trennwand von seinem Zimmer in den Flur ein, so dass er fixiert werden musste.
In der Folgezeit griff er verst ärkt Betreuer an, vor allem weibliche Personen, die mit ihm kräftemäßig nicht mehr fertig wurden. Als Konsequenz hieraus wurde Jan in ein Zimmer mit gemauerten Wänden umquartiert, das seinen Attacken stand halten sollte. Außerdem durfte er nur noch aus seinem Zimmer, wenn noch ein männlicher Betreuer anwesend war.

Eines Nachts gelang es ihm, ohne jegliche Hilfsmittel (in seinem Zimmer befindet sich nur eine Matratze) die zugezogene Balkontür (ohne Griff) zu öffnen. Die Betreuerin fand ihn am nächsten Morgen bei Temperaturen um den Gefrierpunkt schlafend in sein Bettzeug eingehüllt auf dem Balkon. Er hätte flüchten können.... . Auf meine Frage, warum er dies denn gemacht habe, gab er mir zunächst keine Antwort. Zwei Tage später kam dann spontan die Äußerung: „War die Balkontür in die Küche auch zu!" Auf die Frage, was er denn in der Küche wollte, meinte er: „An den Kühlschrank, was trinken."

Ende Oktober 2003 hatte man nach Absprache mit dem behandelnden Jugend-Psychiater begonnen, schrittweise das Antipsychotika zu reduzieren, das seine „Psychose" behandeln sollte- eine zweifelhafte Diagnose aus der Sicht sowohl des Arztes als auch der Heimleitung. Es stellte sich zunächst eine recht positive Wirkung ein: Jan war wacher, aufmerksamer, leistungsfähiger, beweglicher, lachte viel, machte und verstand auch Späßchen, suchte verstärkt Kontakt zu seinen Mitbewohnern.

Gleichzeitig beobachtete man sowohl auf der Wohngruppe als auch in der Schule gehäuft Angriffe gegenüber Betreuern und Mitschülern, die als zielgerichtete Aktionen gewertet wurden. Problematisch war hier die Unvorhersehbarkeit seiner Handlungen, ohne ersichtliches Anzeichen flogen Gegenstände, trat er einen Betreuer, verteilte er Kopfstöße etc.

Das machte den Betroffenen verstärkt Probleme, sie sahen den Angriff als persönlichen Affront, was verständlicherweise zu Resentiments im Umgang mit Jan führte. Ich bin mir sicher, Jan taten diese Ausbrüche hinterher leid, er wollte dies selber nicht, konnte es aber in diesem Moment nicht steuern. Die Nerven spielten ihm einen Streich. Und ganz gewiss gab es für sein Fehlverhalten auch Gründe, auch wenn er sie nicht verbal äußern konnte.
In der Schule vertrat man die Ansicht, dass die Medi-Reduzierung nicht zu verantworten sei; die Begleiter auf der Wohngruppe sahen jedoch, dass trotz der verstärkten Aggressionen noch die positiven Seiten überwogen und man entschied sich, die Reduzierung beizubehalten, was wir Eltern sehr begrüßten.

Kurz vor Weihnachten 2003 war diese Haltung aufgrund vermehrter Übergriffe dann nicht mehr vertretbar. Zwei Tage, bevor Jan in die Ferien heimfuhr, entschied der Psychiater, das Antipsychotika wieder auf die Ursprungsdosis hoch zu setzen.

Die ersten Ferientage verliefen im großen und ganzen unspektakulär bis zu jenem Tag, als Jans Schwester ihren 14. Geburtstag feierte. Die Situation entzündete sich an einem Geschenk, das Jan unbedingt haben wollte - eine Musik-DVD. Der Versuch, uns als Eltern durchzusetzen, scheiterte; Jan war außer sich vor Wut, tobte, schlug kraftvoll die Wohnzimmertür hinter sich zu, so dass Glaseinsätze zu Bruch gingen, und legte den Christbaum um. Seine Schwester verbarrikadierte sich weinend im Computerzimmer. Völlig ratlos rief ich den behandelnden Kinderpsychiater an, um ihn im Rat zu fragen. Dieser befand sich gerade in einer Besprechung und wollte zurückrufen.

Um Schlimmeres zu verhindern, war seine Schwester zum Einlenken bereit; durch einen Kompromiss konnten wir J. beruhigen: er erhielt die Hülle mit anderem Inhalt. Von da an war J. zufrieden, es gab keine weiteren Vorfälle mehr.

Der Schock war längst überwunden, als kurz vor dem Abendessen der Rückruf des Arztes kam. Nach meiner Schilderung des Vorfalles legte er mir dringend nahe, Jan vorzeitig wieder auf die Wohngruppe zu geben.

Es wäre nicht gut, wenn Jan immer wieder die Erfahrung mache, dass er mit Aggressionen zu seinem Ziel komme, so der Arzt, dies erschwere dann um so mehr die Arbeit auf der Wohngruppe, je länger der Aufenthalt Zuhause dauere.

Zwei Stunden später meldete sich dann noch die Heimleitung und bat ebenfalls darum, Jan am nächsten Tag wieder zurückzubringen, was wir dann schweren Herzens akzeptierten. Jan wurde sogar abgeholt, er ging ohne Regung mit, ich aber hatte das ungute Gefühl, versagt zu haben.

Die Tage danach verliefen wohl ohne besondere Vorkommnisse; der Aufenthalt 14 Tage später Zuhause gestaltete sich Gott sei Dank problemlos. In der Folgezeit kam es dann -trotz des aufdosierten Mittels- zu Eskalationen mit massiven Angriffen gegen Personen und schweren Sachbeschädigungen. Das 2. Mittel, ein dämpfendes Psychopharmakon, das nach dem Klinikaufenthalt schrittweise um die Hälfte reduziert werden konnte, wurde wieder hochdosiert.

Gleichzeitig zog die Einrichtung in Erwägung, Jan stationär in die Kinder- und Jugendpsychiatrie einzuweisen, die Jan schon jetzt ambulant betreut, um ein anderes Medikament zu auszutesten, falls sich seine Aggressionsausbrüche nicht verringern sollten.
Wir Eltern stimmten dieser Möglichkeit mangels Alternativen schweren Herzens zu, hofften aber inständig, dass dieser letzte Schritt nicht notwendig sein würde.

Die Einrichtung vertrat die Auffassung, dass Heimfahrten ins Elternhaus in dieser schwierigen Phase nicht zu verantworten seien, und sahen eine eindeutige Überforderung von unserer Seite. Wir seien zu inkonsequent im Umgang mit unserem Sohn, wodurch sein Verhalten ungewollt verstärkt werde. Um Konflikte mit ihm zu vermeiden, würden wir auf seine Forderungen eingehen. Zugegebener maßen war dies manchmal auch so. Gerade in der Öffentlichkeit waren wir oft versucht nachzugeben, um Eskalationen und somit Aufsehen zu vermeiden.

Vor allem seine Schwester hatte große Probleme mit Jans auffälligem Verhalten und so gaben wir in manchen Situationen um des lieben Friedens willen nach. Dann z. B., wenn Jan den Platz tauschen oder einen anderen Teller wollte, das Essen nicht mit anderen teilen wollte, die Jacke seiner Schwester, die Uhr des Onkels oder das Getränk eines Gastes haben wollte usw. Die Situationen wurden immer brenzliger.

Auf der Wohngruppe dagegen ging man sehr konsequent und streng mit unserem Sohn um. Bei jedem Anzeichen einer möglichen Aggression, wenn Jan sich z.B. in sein Oberteil biss, musste er in sein Zimmer, bis er sich wieder beruhigt hatte. Auch Dinge von anderen waren für ihn tabu.

Als pädagogische Maßnahme wurde kürzlich das Verteilen von grünen Karten eingeführt; in einem 14-Tage-Zeitraum muss Jan derzeit 9 Karten sammeln; er erhält dann eine Karte, wenn er den ganzen Tag keine Fremdaggression gezeigt hat.

Als Belohnung hierfür wird ihm in Aussicht gestellt, für ein paar Stunden nach Hause zu fahren. Eine Übernachtung daheim hält man derzeit noch für gewagt, da der Zeitraum zu lang ist und Jan wieder seine „Spielchen" probieren könnte.

Jan wird von Betreuern seiner Wohngruppe mit dem Bus gebracht und wieder abgeholt. Das Befördern durch uns Eltern wird derzeit noch nicht als ratsam erachtet, da Jan im PKW gerne vorne sitzen möchte und er das Sitzen auf der Rückbank nicht immer akzeptiert. (Jan hat schon die Gangschaltung betätigt oder während der Fahrt den Autoschlüssel abgezogen).

Die vorletzte Heimfahrt im Bus musste leider abgebrochen werden, weil Jan dem Begleiter auf die Hand schlug - ich vermute einfach, dass er seine Nähe nicht ertragen hat und die Anspannung einfach zu groß war. Denn Jan war schon 6 Wochen nicht mehr Zuhause gewesen. Der letzte Versuch klappte hingegen hervorragend. Man glaubt, dass das Zurückfahren eine heilsame Lehre für Jan gewesen ist und er daraus gelernt hat. Ich bin heilfroh, dass Jan diesmal seine „Nerven im Griff" hatte, obwohl er die Stunden davor wieder recht angespannt war und die Heimfahrt fast wieder zu kippen drohte.

In der Vergangenheit haben wir schon des öfteren feststellen müssen, dass immer dann, wenn sich Jan auf etwas riesig gefreut hat, die Anspannung für ihn so unerträglich war, dass die Sache dann schon vorher oder in der Situation selber gescheitert ist. War das „Kind dann in den Brunnen gefallen", hat Jan sichtlich darunter gelitten.

Jan ist derzeit auf unseren Antrag hin aus gesundheitlichen Gründen vom Schulbesuch befreit. Dieser Schritt wurde uns von der Schulleitung nahe gelegt, sonst hätte ihm im Extremfall der Schulausschluss gedroht.

Fazit: In den vergangenen Jahren haben wir viele Menschen getroffen, die für Jan das Beste wollten und sich sehr für ihn engagiert haben. Diverse pädagogische Mittel wurden eingesetzt ... . Um mögliche Eskalationen zu vermeiden, hat man ihn in den letzten 3-4 Jahren (verständlicherweise) immer engmaschiger betreut.

Mit Medikamenten hat man versucht, seine Zwänge in den Griff zu bekommen - ohne durchschlagenden Erfolg. Statt dessen sehe ich als Mutter die gravierenden Folgeerscheinungen: ... Trägheit, Lustlosigkeit, Gewichtszunahme, hoher Puls, Herzrasen, Zittern, starre Mimik, Bewegungsarmut etc. Jan reagiert viel seltener auf Ansprache, gibt manchmal kaum Antwort. Die verstärkten Aggressionen nach der Reduzierung des Medikamentes sind meiner Meinung nach eine Art „Entzugserscheinung". Bei vielen Medikamenten treten die Nebenwirkungen verstärkt auf, wenn man sie versucht abzusetzen (Berichte von betroffenen Eltern gibt es hierüber genügend).

Der Teufelskreis ist perfekt. Ich frage mich, wie man diesen durchbrechen kann.
Viele Autisten haben ein gestörtes Körpergefühl, d.h. sie können sich nicht richtig spüren und wahrnehmen. Psychopharmaka verstärken dies noch, weil sie dann nicht mehr Herr über sich selbst sind. Manche Autisten können darüber berichten (verbal oder mittels FC), was das Medikament mit ihnen anstellt, leider nicht unser Sohn. Kürzlich fragte mich Jan, wann er mal keine Medikamente mehr nehmen müsse.

Manchmal frage ich mich, wie sich Jan verhalten würde ohne Zwischenstation in der Kinder- und Jugendpsychiatrie. Hätte man seine Verhaltensproblematik ganz ohne Medis mit rein pädagogischen Mitteln und liebevoller Konsequenz, wie es jetzt auf der Wohngruppe praktiziert wird, in den Griff bekommen können?

Sicher ist, dass die Einrichtung und ihre Betreuer unter den gegebenen Umständen das Beste für unseren Jan tun und wollen. Trotzdem ist es manchmal schwer für mich, Entscheidungen in aller Konsequenz mitzutragen, denn oft spricht das Herz und nicht der Verstand.
Aber letztendlich haben wir Eltern keine andere Wahl. Wir können es nicht besser und wir können es vor allem Zuhause nicht mehr leisten..... .

Wir müssen lernen, Jan loszulassen ..... . Wohin sein Weg führt, ist noch ungewiss.
Ich hoffe inst ändig, dass auch Jan unsere Lage versteht und er sich nicht von seinen Eltern verlassen fühlt.

Zu guter Letzt möchte ich an dieser Stelle all jenen lieben Menschen danken, die ich aufgrund von Jans Behinderung kennen lernen durfte. Viele von ihnen waren mir (und natürlich unserem Sohn) in den zurückliegenden Jahren auf vielfältige Weise eine große Hilfe und Unterstützung und sind es teilweise heute noch. Aus manchen Begegnungen haben sich Freundschaften entwickelt; dafür bin ich ganz besonders dankbar.

Eine betroffene Mutter über ihren Sohn Jan (Name geändert) im April 2004