Heimunterbringung
Gisela Haupt,Mutter einer an schwerem Autismus leidenden erwachsenen Tochter;
Erfahrungsbericht. Birgit ist 30 Jahre alt und lebt seit 1984 überwiegend in den Johannes- Anstalten in Mosbach. Birgit hat noch eine Schwester. Ich selbst bin seit 1983 "Alleinerziehende Mutter."
Vorbemerkung:
Beim Lesen des Berichtes "Erfahrungen mit unserem Sohn Michael ", von Frau Brigitte Maier, über ihren 14 Jahre alten Sohn wurde ich, die zwischenzeitlich aufgrund persönlicher Erfahrungen/ Lebenssituation bereits eine gewisse Distanz zum "Krankheitsbild Autismus" aufgebaut habe, plötzlich wieder zurückgeholt in die Realität meiner eigenen - in der Zwischenzeit überwundenen, ein Stück weit sicher auch verdrängten leidvollen Erfahrungen mit Birgit im vergleichbaren Alter, insbesondere was den schulischen Bereich anbelangt.
Die Schilderungen der Mutter führten mir drastisch vor Augen, daß sich so grundlegendes insbesondere in bezug auf den schulischen Bereich, wohl nicht geändert/verändert hat. Dieser Erfahrungsbericht unter dem Fokus "Schule", hat mich sehr überrascht. Glaubte ich doch aus meiner Distanz heraus, daß es die "jüngeren Eltern" da heute um einiges leichter haben als ich/wir es hatten.
Nun aber zu Birgit und meinen Erfahrungen als ihre Begleiterin.
Die ersten zwei Jahre verliefen relativ "normal". Birgit fing etwas spät an mit dem Gehen. Wir fanden nach allen möglichen Versuchen ihr ihre Angst zu nehmen heraus, daß dies am Besten geht, in dem wir ihr einen Kochlöffel , als vermeintlichen Halt in die Hand gaben.
Birgit war ein sehr "zufriedener" Säugling. Erste stärkere Auffälligkeiten gingen einher bzw. fielen uns auf, in der Sprach - und Spielentwicklung. Sie plapperte nicht nach - wie in der frühkindlichen Sprachentwicklung üblich - in dem Silben von Wörtern weggelassen oder anders betont werden, sondern sie gab Wörter , bestimmte Silben stark betont - in ihrem Sinn weiter.
Am auffälligsten war für uns, daß sie nur mit kalten Gegenständen spielte. Sie rührte keine Puppen, oder Stofftiere an bzw. wenn man sie ihr aufdrängen wollte lehnte sie diese ab, weinte oder geriet total außer Fassung. Am liebsten spielte sie mit einem gelben Aletelöffel, den sie in der linken Hand haltend mit den Fingern der rechten stereotypisch hin und her bewegte. Oder mit Plastikautos, an denen sie aber nur die Räder interessierten.
Auch diese bewegte sie rhythmisch / stereotypisch mit den Fingern, in sich ganz versunken und anscheinend von der Umwelt nichts wahrnehmend.
Was für uns anfangs am Unverständlichsten war, war die Tatsache, daß sie "nicht notwendigen Körperkontakt (außer Baden, Anziehen, d.h. begrenzt auf die Kontakte, die sie für notwendig hielt um ihr Wohlbefinden herzustellen), wie schmusen, sie drücken usw. konsequent ablehnte.
Es wurde auch immer deutlicher, daß sie sich in bezug auf die kommunikative Sprachentwicklung nicht weiter entwickelte. Ihren "Sprachschatz" wendete sie nur an, wenn sie was wollte und dies ziemlich penetrant.
In Erstaunen setzte Birgit ihr Umfeld (auch Fr. Dr. Prekop) immer wieder, in dem sie - wie selbstverständlich - Liedtexte, in Fremdsprachen, auch melodisch sehr gut, wiedergab; z.B. in gut verständlichem englisch, aber auch italienisch. Sie weigert sich bis heute Schreibwerkzeuge in die Hand zu nehmen. Auch dies war für uns ein Indiz dafür, daß was nicht mit ihr stimmt. Andere Kinder bringen ihre Eltern zur Verzweiflung, weil sie alles bemalen, und keine Tapete sicher ist, bei Birgit das krasse Gegenteil.
Heute noch antwortet Birgit, wenn jemand malt - sei es nur mit Stiften - auf die Frage, was der/die den macht mit der Aussage, schmieren. Sukzessive kamen dann hinzu, Auffälligkeiten wie Geräuschüberempfindlichkeit; begleitet von panischer Angst beim Anblick von Luftballons, Hunden (wegen des Bellen), Bohrmaschinen, stark bremsenden Autos usw. Aber auch Ängste z.B. kleine Höhenunterschiede - wie Bordsteine oder einige Zeit lang sogar Lichteinfälle, die vermeintliche Hindernisse auf den Boden oder Wände projizierten, lösten schwere Panikanfälle bei Birgit aus. Am wohlsten fühlte sie sich Zuhause in ihrer Ecke in ihrem Kinderzimmer. Oder im Wohnzimmer - auf ihrem Platz, einem zweier Sessel, den sie heute noch ihr Eigen nennt, und der ihr Stammplatz zu Hause ist - in den Ferien, die wir Weihnachten, Ostern und Sommer gemeinsam verbringen.
Erste Erfahrungen mit Kinder- und sonstigen Fachärzten;
Birgit war ungefähr 3 Jahre, als ich dem Kinderarzt gegenüber penetranter wurde im Hinterfragen in bezug auf aus meiner Sicht Birgits "Anders Sein". Bekam ich zur Antwort, ich solle doch froh sein ein so ruhiges und intelligentes Kind zu haben, andere wären froh darüber. Ich wäre eine ehrgeizige junge Mutter, die ihren Ehrgeiz auf das Kind projiziert. Ich solle sie einfach in Ruhe lassen. Als ich die Praxis verließ war ich am Rande eines Nervenzusammenbruches. Von da an bin ich zu keinem Kinderarzt mehr gegangen. Ich bat meine Hausärztin sich Birgit mal genauer unter ihre Fachlupe zu nehmen. Sie tat das Ausnahmsweise in dem sie nach der Sprechstunde Birgit einfach zwei Stunden im Behandlungszimmer gewähren lies und sie beobachtete. Und sie gab mir recht.
Mit den Worten irgendwie ist die Birgit anders, das stimmt. Aber was und warum, darauf konnte sie mir keine Antwort geben. Sie überwies mich an einen sogenannte Facharzt, einen Neurologen. Derselbe begutachtete Birgit ungefähr zehn Minuten und entließ uns mit der Zusage, für uns einen Termin in der Jugend-Psychiatrie in Tübingen bei Professor Lemp zu vereinbaren.
Es dauerte dann ein geschlagenes Jahr bis es zu diesem vereinbarten Termin kam. Birgit war in der Zwischenzeit vier Jahr alt.
Man empfahl uns in Tübingen, Birgit einer stationären Beobachtung/Untersuchung zu unterziehen. EEG, PEG, Standarduntersuchungen damals für Kinder mit Entwicklungsauffälligkeiten/-störungen.
Ergebnis, keine organischen Auffälligkeiten/Störungen. Damit wurden wir wieder in unsere Hilflosigkeit entlassen. Ein Jahr später, im Rahmen einer Nachuntersuchung in Tübingen, wurden wir im vierseitigen Bericht der nachuntersuchenden (jungen) Ärztin erstmals mit dem Begriff autistisch konfrontiert. Dort stand unter andere: " Das Kind beschäftigt sich stark autistisch." Die Ärztin hatte uns mit keinem Wort erklärt, was dies bedeutet, für Birgit, für die Familie. Ich habe mich erst einige Jahre später an diesen Satz erinnert. Sehr negative Erfahrungen hatten wir noch mit weiteren Kankenhäusern, wie das Olgahospital und das Katharinenhospital, die wir Gott sei Dank nur ambulant in Anspruch nehmen mussten.
Zu Gute halten kann man beiden nur, daß ihr Verhalten nicht grundsätzlich auf ein gestörtes Verhalten Mutter/Kind zurückzuführen ist, sondern mein Hinweis im jeweiligen Vorgespräch, daß Birgit ein schwer autistisches Mädchen sei und man ihrerseits entsprechende Vorkehrungen, zeitlicher und räumlicher Art treffen sollte, wurde einfach ignoriert. Ich wurde beruhigt mit dem Hinweis, man hätte genügend Erfahrung im Umgang mit Behinderten. Facharroganz kann man es wohl trefflicher bezeichnen, jedoch mit fatalen Folgen. Abkürzen kann man diesen Teil, in dem ich ihnen mitteile, mit wievielen Ärzten ich positive Erfahrungen gemacht habe. Es waren gerade Zwei. Meine Hausärztin und später Frau Dr. Irena Prekop.
Kindergartenzeit
Ungefähr ein gutes Jahr ging ich mit Birgit in einen "normalen" Kindergarten, gleich um die Ecke wo wir wohnten. Was wir glaubten, was für Birgit gut wäre, entwickelte sich als sichtbare Belastung und Stress für sie. Die Kinder merkten, daß sie anders war und wollten besonders lieb zu ihr sein. Ihre besondere Aufmerksamkeit, wurde für Birgit immer mehr zur Qual. Sie zog sich zurück, schaukelte stark und biß sich dabei in den rechten Handballen. Wir gingen dann nur noch stundenweise hin, immer unter dem Druck etwas tun zu müssen. Sie unter Kinder zu bringen. Sie aus dieser Isolation heraus zu holen.
Das ständig schlechte Gewissen - zu wenig zu tun für das Kind - waren die treibende Kraft. Das Heranwachsen von Birgit, begleitet von zunehmenden autistischen Reaktionen und Verhaltensauffälligkeiten, blieb nicht ohne Auswirkungen auf das Leben ihre Schwester. Wir konnten auf viele Ihrer Fragen keine oder keine ausreichende Antworten zu diesem Zeitpunkt geben. Ihr Kind-und Jugendliche sein, war mitausgerichtet auf immer wiederkehrende Verständnissfindung für Birgit, deren Entwicklung/Verhalten, in den oft stark wechselnden autistischen Phasen. Beide haben es aus meinem Blickwinkel heraus - bis heute - ganz gut auf die Reihe gebracht. Nach dieser "normalen" Kindergartenphase, folgte der Besuch des Sonderschul- kindergarten der Sonderschule für geistig Behinderte am Wohnort. Es war eine Ganztages-Einrichtung.
Birgit war untergebracht. Die Erzieherinnen gaben sich mit Birgit große Mühe, doch kamen beide nicht an sie heran. Birgit litt erneut unter der Anwesenheit anderer Kinder, die sich nicht so verhielten - wie es ihren Vorstellungen entsprach - sie reagierte mit starken Schaukelbewegungen und sich in die Hand beißen, bis hin sich die Haare auszureißen. Die Lösung war dann, ein abgeteilter Raum, wo Birgit ungestört von anderen Menschen und Kindern Musik hören und ihrer Art von Spielen nach- kommen konnte. Birgit war zwischenzeitlich fast sieben Jahre alt. Was die Ursachen für Birgits Entwicklung/Verhalten waren, wußten wir bis dahin nicht; weder wir, noch unserer Hausärztin, noch die Erzieherinnen.
Begegnung mit dem Autismus
Rein zufällig machte eine der Erzieherinnen die Bekanntschaft von Fr. Dr. Irena Prekop, damals in Mariaberg. Sie kam auf mich zu und sagte mir, daß sie jemanden kenne, der wahrscheinlich weiß, was Birgit hat. So gelangten wir an Frau Prekop. Nach einer sechswöchigen Einzeltherapie unter ihrer Führung in Maria Berg, wurde erstmals die Diagnose "frühkindlicher Autismus" gestellt. In Elternseminaren erfuhren wir mehr über das Krankheitsbild, die Entwicklung, über bekannte Hypothesen und, daß es keine wissenschaftlich fundierten Erkenntnisse über die Ursachen dieser Erkrankung gibt. Frau Dr. Prekop brachte ein selbst ausgearbeitetes Sensibilisierungskonzept für Eltern und Beziehungspersonen zur Anwendung, das mir persönlich sehr viel geholfen hat. Die bei Birgit angewandte Therapie nach Delecato, hat mich und die Familie streckenweise zum Co-Autisten werden lassen. Auf Birgit hatte diese keinen großen Eindruck gemacht. Sie hat die Therapie - so weit sie es wollte - mitgespielt. Mehr war da nicht.
Beginn und Verlauf der Schulzeit:
Mit acht Jahren wurde Birgit eingeschult in die Sonderschule für geistig Behinderte. Dort versuchte man Birgit dahingehend zu bringen, daß sie zumindest mal in der Lage sein sollte in die Werkstatt gehen zu können. Für musische Dinge , die sie liebte, hatten die LehrerInnen, wenig Zeit; die Schule war von Seiten der Lehrkräfte (Anzahl) nicht in der Lage z.B. Einzelbetreuung, wie sie Birgit zwingend benötigt hätte zu gewährleisten. Birgit wurde Verhaltensseits immer schwieriger. Beharrte stärker als je zuvor an ihr Vertrautem. Ihr autoaggressives Verhalten gegenüber Veränderungen wurde stärker. Was verschärft wurde durch Lehrerwechsel u.ä. Dies besserte sich wieder , als eine neue Lehrerin ihren Dienst aufnahm und diese versuchte - so weit ihr die anderen Kinder dies ermöglichten - stärker auf Birgits Bedürfnisse einzugehen.
Dieser positiven Entwicklung wurde abrupt ein Ende gesetzt. Birgit wurde mit 14 von einer ihr von der Schule her sehr vertrauten männlichen Person entführt und sexuell mißbraucht. Nach zwei Wochen erhielten wir Birgit zurück. In einer seelische und körperlichen Verfassung, die ich hier nicht schildern möchte. Anstatt Hilfe von der Schule, wurde uns nahegelegt, Birgit medikamentös ruhig zu stellen. Ausschulung drohte. Es folgte ein Jahr von Belastungen bis an die Grenzen physischer und psychischer Belastung und die Tatsache, sich nach einer so schrecklichen zwangsweisen Trennung, auseinandersetzten zu müssen, mit der Realität der Notwendigkeit einer nun häuslichen Trennung, die hieß Heimunterbringung. Gedanken, die man die ganzen Jahre hinweg ganz tief ins Unterbewußtsein verdrängt hatte, wurden ganz plötzlich Realität.
Erfahrungen mit der Heimsuche und Unterbringung
Die Odyssee begann, nachdem wir unter Begleitung der Beratung u.a. auch von Frau Dr. Prekop - akzeptieren mußten, daß es für Birgit die "bessere" Lösung ist, sie herauszunehmen aus dem traumatisierendem Umfeld Schule. Birgits Zustand lies andere in Frage kommenden Schulen in der Umgebung abwinken. Wir haben dann in mehreren Heimen mit engagierter Unterstützung des Landeswohlfahrt- verbandes versucht, ein geeignetes zweites Zuhause für Birgit zu finden. Auch über diese schmerzliche Erfahrungen möchte ich hier nicht weiter berichten. Um so positiver war dann die Erfahrung mit den Johannes-Anstalten in Mosbach.
Von Seiten des Landeswohlfahrsverbandes wurden Vorgespräche geführt; Birgit erhielt die Möglichkeit über einen Zeitraum von vier Wochen sich im Bereich der angegliederten Klinik selbst zu finden, Abstand zum Erlebten zu bekommen. Die Verantwortlichen konnten sich selbst ein Bild von Birgit machen, sich davon überzeugen, daß Birgit, wenn das Umfeld stimmt, nicht mit Psychopharmaka gedämpft werden muß. Birgit konnte dann nach diesen vier Wochen umziehen in eine Wohngruppe.
Sehr positiv wirkte sich auf das Verhalten und Lebensqualität für Birgit sicher auch aus, daß in den Johannes-Anstalten Projekte in bezug auf Arbeiten mit autistischen Kindern, damals unter der Verantwortung von Frau Dr. Oppitz liefen. Diese Erfahrungen im Umgang mit autistischen Kindern und auch die tieferen Kenntnisse über das Krankheitsbild, hat sich auch in der Betreuung in den Gruppen und in der Schule positiv ausgewirkt. Nur so war es möglich, daß Birgit dann sieben Jahre lang schulisch immer von der selben Lehrerin betreut wurde. Dies ist nicht üblich. Man hat dies ganz individuell bezogen auf Birgits Bedürfnisse ausgerichtet. Birgit ist nach wie vor auf "ihrer" Wohngruppe, einer reinen Mädchengruppe, dies noch beiläufig erwähnt.
Heute geht sie ins KFB; diese Gruppe wird betreut durch ihre ehemalige Wohngruppenleiterin. Und wenn Sie sie fragen würden; Birgit was machst Du dort? so wird sie wie immer antworten: Wäscheklammern eintüten. Birgit nimmt immer noch kein Schreibzeug in die Hand. Ich und wenn immer möglich auch ihre Schwester und/oder Freunde und Freundinnen besuchen Birgit jedes Wochenende.
Persönliche Anmerkung:
Es ist mir sehr schwer gefallen los zu lassen. Die Vorstellung, daß mein Kind in einem Heim leben muß, hat mich das erste Jahr fast wahnsinnig gemacht. Zwischenzeitlich kann ich aus der Erfahrung heraus für mich das Resümee ziehen, daß dies auch eine Form von Zusammen-Leben sein kann. Die Erkenntnis, los lassen, bedeutet nicht gleich Trennung.
Gisela Haupt
